ITW n°102: Sylvain – ex K fighteur (lymphome).

Hello,

les hommes ont la parole sur Mister K, aujourd’hui Sylvain, 24 ans, nous livre son combat avec beaucoup de sincérité, sur un “Lymphome B des grandes cellules du médiastin (stade IV)”combattu en 2014, à présent en rémission depuis mars 2015 , une belle nouvelle à lire, pour insuffler de la force à ceux qui se battent.

Avec beaucoup de bienveillance il reconnait l’intérêt de partager son épreuve car “c’est en commençant par soi que l’on peut écouter les autres”.

Belle découverte.

Commençons:

Qui es tu ?

Prénom: Sylvain

Age : 24 ans

Profession: RH

Ou vis tu : Région parisienne

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

J’ai toujours été très ouvert sur mon diagnostic et ma maladie, et cela a libéré la parole autour de moi. Beaucoup de personnes sont venues me raconter la maladie de leur proche (pas toujours très à propos …). Il y a beaucoup de choses à raconter autour de Monsieur K, et c’est en commençant par soi que l’on peut écouter les autres.

 

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

L’humour, même si certains de mes proches ou de mes anciens dates vous dirait le contraire. Mais il est toujours possible de trouver un petit instant pour sourire.

 

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

Grand amateur de philosophie, je pratique depuis la fin du traitement l’escalade.

  

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :

Lymphome B des grandes cellules du médiastin (stade IV)

 

Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?

Il a été découvert en septembre 2014, j’avais 23 ans.

 

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

Je vais essayer de faire vite. En deux mots, je me suis fait une tendinite à l’épaule en août 2014 (ma compagne de l’époque revenait d’un séjour à l’étranger, et je m’étais lancé dans un peu de sport …). Celle-ci n’est jamais passée, et alors que j’avais besoin de faire renouveler mon ordonnance de codéine, j’ai dû trouver un autre généraliste. On m’a découvert un souffle au cœur et j’ai dû faire une échographie, qui a été la première découverte de la tumeur. La cardiologue, que je connaissais très peu a insisté pour suivre les radios, scanners et biopsies, qui ont été faits. Sans elle, la tumeur aurait été découverte beaucoup plus tard.

 

Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)

En rémission depuis mars 2015.

 

Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?

Je ne pense pas qu’il s’agisse de mon histoire. C’est avant tout une histoire de famille. Ma tante est morte quand d’une leucémie quand j’avais 17 ans, alors que je vivais en Australie. Quelques semaines plus tard, le lycée dans lequel j’étais organisait un événement « Share for cure » : on m’a rasé ma queue de cheval sur une scène devant tout mon lycée, les dons allant directement à la lutte contre la leucémie. C’était la première fois que je me retrouvais avec le crâne entièrement nu.

Lorsqu’il y a eu le diagnostic, j’ai appris que mon autre tante souffrait d’un lymphome. Elle en est morte il y a quelques mois. On peut un peu dire que le K est un trait de famille chez nous.

Lorsqu’il a fallu entamer le traitement, on m’a proposé un traitement « alternatif », beaucoup moins lourd (le lymphome est encore traité avec une chimiothérapie beaucoup plus agressive que nécessaire, d’après mon médecin), mais qui impliquait quatre ponctions lombaires pour les études méthodologiques. J’ai pris peur et je l’ai refusé. Je le regrette souvent. Non pas que j’aurais pu jouir d’un traitement moins lourd, mais parce que je n’ai pas participé à l’avancement des traitements, et que je n’ai pensé qu’à mon confort. Peut-être que c’est aussi pour ça que je cherche à rendre aux K Fighters aujourd’hui.

 

Quels traitement as tu eu ?

chimio: 

Je n’ai jamais voulu retenir le nom du traitement, juste des lettres mal assemblées qui sentaient extrêmement fort. C’était une manière de ne pas lui offrir d’identité et de prendre une distance avec le traitement.

J’ai fait 4 mois de chimiothérapie, avec un traitement une semaine par mois, et 2 mois de chimiothérapie en hôpital de jour (une journée par semaine).

radiothérapie: 

0

opération:

0

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager ?

1/ chimio : 

Le thé vert. Au bout d’un mois, on m’a conseillé de boire du thé vert pour limiter les nausées qui étaient très fortes (j’ai toujours été sensible de l’estomac), et en plus d’être un bon thé et d’apaiser les nausées, il permet d’évacuer vite et bien. Je garde toujours un très fort sentiment d’apaisement quand j’en bois.

Oublier la nourriture d’hôpital. Je ne mangeais plus que des crèmes hyper-protéïnées au bout d’un moment – parce que je ne pouvais pas approcher la nourriture que me servait l’hôpital. Et comme cela couvrait une grande partie de mes besoins nutritionnels, j’ai pu me faire plaisir avec une consommation indécente de chips et de saucissons (possible d’en prendre un peu quand je voulais me changer les idées, mais cela ne me forçait pas à manger « un plat »).

Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ?

et quelles étaient tes astuces ?

Je me suis acheté une console de jeu portable à laquelle je ne jouais qu’à l’hôpital. Je savais qu’aller à l’hôpital voulait dire que j’allais pouvoir avancer dans ces jeux qui me plaisaient, et que c’était quelque chose qui n’était possible que là-bas. Après le deuxième mois, il a été possible d’avoir des permissions entre le début du traitement (le vendredi) et la fin du suivi (le lundi), donc j’ai pu aller faire des sorties avec ma famille. Et c’était le meilleur moyen de me rappeler qu’il existait un monde en dehors de ma chambre et de ma chambre d’hôpital.

 

2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):

Les infirmières ont toujours été très présentes pour moi – j’étais bien en dessous de la moyenne d’âge de notre service, et j’avais moins de problèmes que beaucoup d’autres patients (cancers généralisés, maladies chroniques, etc…). Ce qui a toujours beaucoup aidé était de parler de leur vie en dehors de l’hôpital. Etant RH de formation, j’ai toujours tendance à transformer des conversations quotidiennes en entretien. Pourquoi vous êtes devenu infirmières ? Pourquoi ce service ? Pourquoi cet hôpital ? Et cela dédramatise souvent les soins. Elles ont choisi un hôpital proche de chez elle, pour voir grandir leurs enfants. Elles ont choisi cet hôpital, parce qu’il y a une ambiance particulière, etc.. Cela transforme l’hôpital en lieu de vie, en lieu de passions, en lieu d’accomplissements plutôt qu’en lieu de mort.

 

3/ medicine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):

Je ne suis pas sûr que la sieste compte comme une médecine alternative. Je me suis laissé tomber en léthargie, sans vraiment trop chercher d’autres solutions.

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

J’ai beaucoup joué au jeux-vidéos (je travaillais pour un éditeur français à l’époque), ça me rappelait les équipes avec qui je travaillais, et me changeait les idées. J’avais peur de sortir, j’avais peur de regarder des films, j’ai très peu lu à l’époque – tout me renvoyait à mon traitement.

 

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?

1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)

Changer ses habitudes. Acheter un nouveau parfum, pour ne pas associer l’odeur au traitement. Acheter de nouveaux produits de soin – dentifrice, gel douche, déodorant, etc.. moins agressifs pour que prendre soin de soi reste un plaisir.

 

2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):

Comme la chimiothérapie m’a été directement injectée dans les bras, je n’ai pas pu les bouger pendant tout le traitement (même après la pose du PAC), j’avais donc de grande difficulté à m’habiller et j’ai très rapidement arrêté de faire attention à mon look.

 

3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)

Alors que je pratiquais la méditation avant le traitement, c’était quasiment impossible pour moi de ne pas simplement m’endormir si je fermais les yeux trop longtemps.

4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)

Ca a donc été la deuxième fois de ma vie où j’ai eu le crâne rasé. Je l’ai toujours porté avec plaisir. On m’avait conseillé de me raser avant que les cheveux commencent à tomber – et c’est vrai que cela permet de se sentir maître de sa décision (et de ne pas trop se mentir sur le fait que l’on va garder ses cheveux).

 

Etais tu soucieux du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?

J’ai toujours été très direct sur le sujet – tout le monde savait que j’avais un cancer, était libre de venir m’en parler, et cela a permis d’éviter que les gens s’inquiètent ou changent trop leur regard sur moi. Plutôt que d’avoir l’impression que j’étais en train de mourir dans une chambre d’hôpital, j’ai toujours voulu pouvoir échanger et montrer que ça allait, que j’étais entouré, et que j’étais seulement malade.

 

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

(Après l’annonce du diagnostic) :

  • C’est marrant, mon père a eu le même cancer !
  • Ton père décédé ?
  • Ah mais il est mort de son alcoolisme après hein, pas du cancer en lui-même

 

Comment tes proches t’ont ils accompagné ?

Ma compagne de l’époque a tout fait pour moi – elle a géré l’aspect émotionnel avec ma famille, l’aspect logistique (elle a réarrangé l’appartement pendant ma première hospitalisation) – elle s’est occupé de moi pendant toutes les crises et les moments difficiles. Elle me lavait quand je ne me lavais plus… Je pense que je n’aurais pas tenu sans elle, même si ça a été extrêmement dur pour elle.

J’avais des amis qui étaient là pour me tenir compagnie, ou me soutenir physiquement quand j’avais quelques déplacements à faire.

Ma mère n’a pas su comment gérer la situation – au vu du décès de sa sœur quelques années plus tôt. Elle a été présente, mais souvent pour se rassurer elle-même et voir que j’allais plutôt bien (je pense).

 

Te renseignes tu sur le K sur internet ?

Jamais. J’ai posé toutes mes questions directement à mon médecin, ou à mes proches. De plus en plus de gens sont touchés par le cancer, et il est facile de trouver des astuces autour de soi. Cela reste la plus grande blague d’internet, si l’on tape trois symptômes anodins que le premier site qui va sortir nous annonce un cancer, et pour une fois que c’était vrai, je ne voulais pas m’enfoncer sur des sites internet dont je ne savais rien.

  

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

Après le traitement, j’ai surtout eu un sentiment de perte (avoir perdu du temps, de l’énergie, ma compagne, que mon corps m’avait trahi), et il fallait que je retrouve tout urgemment. J’ai été dans un sentiment d’urgence permanent pendant très longtemps ; jusqu’au jour où j’ai essayé de tout faire en même temps (travail, refaire chez moi, sport, amis, nouvelle histoire amoureuse…) – et ça a craqué.

Depuis, je me recentre, sur un nouveau travail (avec des valeurs plus fortes), sur un nouvel entourage (avec des gens qui ne m’ont pas toujours connu pendant le traitement), avec une nouvelle philosophie (prendre le temps pour faire des choses qui ont un sens).

‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐

Merci Sylvain, pour ce témoignage très précieux et inspirant.

Vous pouvez lui laisser des commentaires, ci dessous.

Si comme elle, vous souhaitez raconter votre histoire, vos projets et livrer vos astuces, rdv ici, renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine 😉  à : interview@mister-k-fighting-kit.com

*Vous êtes nombreux à m’envoyer vos témoignages, merci pour votre confiance si précieuse, pour cette même raison, les diffusions de vos interviews seront parfois diffusées dans plusieurs mois, mais sachez que je garde et transmets absolument TOUS les témoignages qui me sont envoyés, merci pour votre compréhension.

Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c’est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l’illustration, elles sont délivrées telles qu’elles m’ont été envoyées 😉

NEVER GIVE UP !!

Charlotte

2 réponses
    • KOLOKO REINE
      KOLOKO REINE dit :

      Témoignage poignant, mais tellement constructif ! Il y a un point que tu as souligné ( je me permets de te tutoyer) avec lequel je suis totalement en adéquation. La maladie aussi m’a apporté un sentiment de perte de temps (carrière, projets avec mon futur mari) mais on doit se l’enlever dans la tête ! Je pense que la maladie a permis aussi à notre corps de se reposer, de vivre autrement et c’est peut être pas plus mal ! 🙂

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