ITW n°113 : Zoe – K fighteuse (lymphome Hodgkin)

Hello,

aujourd’hui, l’enivrante de vitalité Zoé, 17 ans, nous livre son combat contre un lymphome d’Hodgkin combattu en 2016, dont elle est en rémission COMPLETE ! Yeah

Le témoignage d’une jeune fille pétillante , croqueuse de vie et inspirante de sincérité , qui parle sans tabou de la vie d’une ado qui a traversé une épreuve à part, mais qui reste digne en toutes circonstances. Chapeau !

Très très belle découverte

 

Commençons:

 

Qui es tu ?

Prénom: Zoé

Age : 17 ans

Profession: lycéenne

Ou vis tu : Près de Genève

 

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

Parce qu’avoir un cancer aussi jeune c’est rare, à cet âge la les amis ne savent pas comment nous soutenir et on se retrouve souvent seuls et incompris.

Donc c’est pour montrer aux jeunes K fighter comme moi qu’ils ne sont pas seuls et qu’on peut s’en sortir!

 

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

empathique, calme, sportive et depuis mon K j’ajouterai courageuse

 

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

le basket, le ski, la danse, et mes amis!

 

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :

lymphome de Hodgkin stade II

 

Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?

janvier 2016 à 17 ans

 

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

Fin 2015 j’ai découvert une grosse “bouboule” dans mon cou. A l’époque j’en riais presque d’avoir une boule comme ça dans le cou me disant que parfois le corps fait des choses bizarres mais que ça n’allait pas tarder à s’en aller.

Voyant que ça ne partait pas et que au contraire d’autres apparaissaient, on a consulté et c’est là que tout a commencé…

 

Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)

Rémission Complète!!! Depuis le 15/06/16

 

Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?

Après près d’un mois à chercher ce que pouvais bien être cette “bouboule” le verdict tombe fin janvier après une ponction. C’est un lymphome.

J’ai ensuite dû être hospitalisée afin de vérifier qu’il soit Hodgkinien (le type de lymphome le plus courant et heureusement pour moi le moins grave) et de déterminer le stade de la maladie.

L’hospitalisation a duré une semaine. Au court de laquelle on m’a opérée pour enlever ma grosse “bouboule” qui était en réalité un ganglion. J’ai également passé mon premier PET-CT et divers examens du coeur et poumons pour vérifier que tout était en ordre avant la chimio.

J’ai enchaîné avec de la chimiothérapie toutes les 2 semaines jusqu’à fin mai.

 

Quels traitement as tu eu ?

chimio: si tu en as eu : (nom des cocktails / nombre de séances)

Cocktail ABVD pour 8 séances.

 

radiothérapie: si tu en as eu : (nombre de séances)

Pas de radiothérapie

 

opération si tu en as eu (combien de temps d’hospitalisation) :

Opération pour enlever un ganglion 5 jours d’hospitalisation

 

autre:

Je portais un Picc Line pour faire passer les chimios c’est très avantageux lorsqu’on est jeune et qu’on a pas beaucoup de séances de chimio prévues: pas besoin d’aller au bloc pour le mettre, s’enlève très facilement et tout de suite après les résultats finaux et surtout ne laisse pas de marque!

Cependant on ne me l’a pas tout de suite mis et il se garde maximum 3mois….

 

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager (ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):

Le casque j’ai tenu 5 séances environ et j’ai fini pas arrêter. Je le supportais super bien à la première séance puis de moins en moins jusqu’à ne plus du tout le supporter…

J’ai donc préféré le confort de rester sans casque d’autant plus que mes cheveux tombaient quand même..

 

Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ? et quelles étaient tes astuces ?

Mes astuces? Ne surtout pas y penser! La veille c’était le jour où physiquement j’étais le plus en forme puisque j’avais eu le temps de récupèrer entre 2. Donc j’en profitais pour aller en cours et jouer l’adolescente normale.

J’avoue qu’à la fin j’étais déjà un peu malade la veille des chimios rien que d’y penser…

Le jour même je vous conseille de bien vous entourer de vos proches: ils nous changent les idées et on veut moins se laisser abattre devant eux.

Les jours d’après je dormais le plus possible. Quand on dort c’est le soulagement! Ni nausées et ni douleurs!

 

2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):

Les infirmières étaient supers, toujours la pour rassurer, détendre l’atmosphère et nous écouter tout simplement! (Et non mon jugement n’est pas faussé par le fait que je me destine à cette profession )

Pour la documentation j’ai trouvé qu’il en manquait un peu pour les ados comme moi… Tous étaient destinés avant tout aux adultes…

 

3/ medecine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):

Non…

 

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

J’avais un groupe wathsapp avec mes amis proches. Donc dès que j’avais un petit coup de blues j’écrivais et ceux qui à ce moment là étaient disponibles me répondaient et me réconfortaient. Ça me faisait toujours beaucoup de bien.

J’ai egalement beaucoup fait de sorties entre amis qui on été indispensables pour moi durant le traitement c’était mon échappatoire.. J’ai aussi fais beaucoup de shopping!

En un mot tous les petits plaisirs de la vie pour pouvoir profiter et se rappeler à quel point la vie est belle.

 

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?

1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)

Cicalfate contre les cicatrices après les opérations.

J’ai également pu participer à une activité beauté d’une association “Look good feel better” qui m’a fait beaucoup de bien!

 

2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):

Mon Look habituel tout simple.

 

3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)

Rien de particulier

 

4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)

J’ai perdu quasiment tous mes cheveux j’ai donc dû les couper très court (j’ai pas rasé) et comme il ne m’en restait pas assez sur la tête je porte une perruque en synthétique et plus rarement un foulard. Et pour me baigner (comme c’est l’été) je mets un foulard parfois même rien du tout! J’avoue trouver ça drôle la tête que font les gens tout autour lorsque j’enlève tout à coup ma perruque ou mon foulard pour aller me baigner..

Un peu plus d’un mois après la dernière chimio j’ai des “petits points noirs” qui sont apparu sur mon crâne. Mes nouveau cheveux arrivent!! Même si à ce stade ils sont minuscules…

 

Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?

Au début oui beaucoup. Je devais aller au lycée avec un masque.. Donc bien sûr j’avais le droit aux commentaires… Et puis je m’y suis habituée et même si le masque me dérangeait toujours un peu j’affrontais le regard des lycéens beaucoup plus facilement.

Ça a été pareil pour ma perruque au début je me disais que tout le monde le remarquais et j’osais pas me montrer. Maintenant je déclare ouvertement en porter une et je l’assume entièrement!

 

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te

dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

“Mon grand père est mort du même cancer que toi!” (Le classique)

“Si tu meurs tu seras chanceuse tu ne souffriras plus par contre nous on devra vivre triste toute notre vie” (celui qui se veut rassurant)

“Tu as encore des cheveux?” Puis “Tu as une nouvelle coupe de cheveux?” (Ma perruque a eu du succès…) ou “J’aime bien ton crâne il est joli”

“Pourquoi tu portes un masque?” (Un jour j’ai eu le droit à: “le masque c’est contre le rhume des foins?”)

 

Comment tes proches t’ont ils accompagné ?

Petits mots de soutiens, messages, visites…

Ma grand-mère et une amie étaient là pour les chimios,

Je dirais pour les K fighteurs qu’il ne faut pas hésiter à dire dès que vous avez besoin d’être accompagné. Souvent l’entourage, les amis ne savent pas comment réagir.. Profitez en pour dire ce que vous voulez qu’ils fassent pour vous et comment ils doivent agir..

Quand on a un K on peut se permettre d’avoir un petit côté capricieux. Modérément quand même! Ils ne faut surtout pas faire fuir les proches et les amis qui eux aussi souffrent de la situation il ne faut pas l’oublier…

Je les remerciais le plus souvent possible et leur disais à quel point leur aide m’étais précieuse.

 

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

Être à l’écoute, montrer que l’on pense à la personne.. Vous ne pouvez pas imaginer à quel point même un petit message peu faire du bien surtout le soir avant une chimio ou on a souvent un petit coup de déprime.

Mes amis aussi géniaux qu’ils ont été n’ont jamais vraiment réussi à comprendre ce que les chimios signifiaient pour moi. Quand on ne le vit pas c’est dur à s’en rendre compte surtout quand on est jeunes.. Du coup les messages spontanés le jour d’avant et le jour même d’une chimio m’ont manqué. Je conseille donc aux proches d’être particulièrement présent les jours de chimio rien qu’un petit message c’est déjà super! 😉

 

Te renseignais tu sur le K sur internet ?

Oui

 

Si oui, est ce que ça te fait du bien ?

Au début non jusqu’à ce que je tombe sur les liens que je vais citer en dessous.

 

Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?

Ce site avec ces témoignages m’ont beaucoup aidée (une des raison pour lesquelles j’écris à mon tour

Il y a aussi:

Kiss of a Hurricane

Tchao Gunther

Et Feminity&JY

 

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

Avoir un cancer m’a profondément marquée et changée. Maintenant je sais à quel point la vie est belle et qu’il faut la vivre à fond.

Ironiquement je ne me suis jamais sentie aussi chanceuse que depuis que j’ai eu mon cancer j’ai compris à quel point les personnes en bonne santé étaient privilègiées et combien j’avais eu la chance de pouvoir vivre une enfance normale. Je me suis beaucoup renseignée sur les K des enfants et ça m’a beaucoup touchée tous ces petits guerriers de l’ombre. On les oublie trop souvent et ils se battent contre le K sans se plaindre pendant que beaucoup de personnes en bonne santé se plaignent pour un oui ou pour un non.

 

Champs libre 😉

raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :

J’aimerai remercier tous ceux qui s’impliquent contre le cancer au travers d’événements et d’associations également ceux qui cherchent à changer l’image du K et de ses conséquences.

Et j’ai une grosse pensée pour tous ceux qui se battent actuellement contre un K. Que la force soit avec vous!

‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐

Merci Zoé, pour ton précieux témoignage et ta joie de vivre communicative.

Vous pouvez lui laisser des commentaires, ci dessous.

Si comme elle, vous souhaitez raconter votre histoire, vos projets et livrer vos astuces, rdv ici, renvoyez moi votre questionnaire à : [email protected]

*Vous êtes nombreux à m’envoyer vos témoignages, merci pour votre confiance si précieuse, pour cette même raison, les diffusions de vos interviews seront parfois diffusées dans plusieurs mois, mais sachez que je garde et transmets absolument TOUS les témoignages qui me sont envoyés, merci pour votre compréhension.

Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c’est votre liberté, votre histoire, elles sont délivrées telles qu’elles m’ont été envoyées 😉

NEVER GIVE UP !!

Charlotte

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