ITW n°56 : Johanna – fille de K fighteuse.

Hello,

aujourd’hui la jolie Johanna, 21 ans, nous livre son témoignage après avoir accompagnée sa maman Antje “super K fighteuse”  qui a combattu 2 cancers du Sein, et aujourd’hui qui est en rémission. Johanna nous ouvre son coeur et raconte avec beaucoup de sincérité ce que les proches et en l’occurence les enfants peuvent ressentir pendant la bataille. Un très beau témoignage, qui nous apprend beaucoup ..

Johanna et sa maman ont un projet et elles ont besoin de nous , de vous pour le mettre en oeuvre en répondant à leur questionnaire à la fin de l’interview (je vous laisse le découvrir plus bas) , on compte sur vous , ensemble nous irons plus loin !

Belle découverte .

Commençons:

Qui es-tu ?

Prénom: Johanna

Age : 21 ans

Profession: Etudiante en M1 en école de commerce

Où vis-tu : Nîmes

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

Je pense avoir pris assez de recule aujourd’hui sur ces combats pour pouvoir en parler. Aujourd’hui cela touche beaucoup de femmes, certaines peuvent se poser des questions sur la gestion avec leurs enfants. Peut-être qu’en lisant mon ressenti elles trouveront des réponses.

 

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

Je dirais souriante, persévérante et généreuse.

 

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

J’adore les voyages, visiter de nouveaux pays et découvrir des cultures différentes. Comme la plupart des femmes, j’adore le shopping et la mode !

 

Quel lien vous uni avec Antje :

Je suis la fille de cette super K-fighteuse 😉

 

Peux tu nous résumer votre histoire (annonce / dans quelles circonstances) ?

Ma mère a eu deux cancers du sein, la première fois, j’étais en CM1 donc environ 9 ans et ma mère 40 ans. Je savais qu’elle était malade mais mes parents n’avaient pas mis sur le nom de la maladie “cancer”. C’est à l’école que je l’ai appris. Je m’en souviens, nous nous mettions en rang pour aller à la cantine quand une fille de ma classe me dit “Johanna, le cancer de ta mère va mieux ?”, naïve et sûr de moi en même temps je lui ai répondu que ma mère était malade mais que ce n’était pas un cancer. Par la coiffeuse et le bouche à oreille cette petite fille m’a appris que ma mère avait un cancer du sein. J’en ai beaucoup voulu à mes parents de me l’avoir caché parce que même si on est petit on sait très bien que Mister K n’est pas une maladie comme la gastro, la grippe ou encore une angine.

Je pensais que ma mère le retiendrait, puis à mes 18 ans et à ses 48 ans, lors de son contrôle annuel, les médecins détectent une ombre sur la mammographie, elle m’a dit que finalement cette tâche était bénigne mais qu’il fallait quand même l’enlever. Le mensonge tiendra une semaine, je sentais qu’elle me mentait encore une fois et que ce n’était pas cohérent. Cette fois, elle ne voulait pas me le dire parce que je passais mon bac. 

 

Quel K a eu Antje   :

Deux cancers du sein.

Quels traitements a-t-il eu?

Chimio : si tu le sais : nom des cocktails

Elle a eu la chimiothérapie les deux fois.

 

Radiothérapie : si tu le sais:

Elle a eu la radiothérapie qu’au premier cancer.

 

Opérations si tu le sais:

1ere opération 2003 : Ils ont enlevé la zone concernée

2eme en 2003 : Il fallait enlever plus que prévu mais le sein était gardé

3eme op en 2013 : Ablation avec prothèse provisoire

4eme op en 2013 : impossible de refaire quelque chose de joli car la peau était trop fragile pour faire une reconstruction.

Quel a été ton ressenti / point de vue en tant que proche lors de l’annonce ?

La première fois, je n’ai pas très bien compris toute l’importance du cancer et nous étions sur la fin lorsque je l’ai su réellement. Je ne me souviens pas très bien des jours qui ont suivi, mais j’étais inquiète car le mot cancer fait peur. Ma grand-mère étant décédée d’un cancer. Mais j’étais tellement soulagé de savoir ce qu’elle avait réellement et de comprendre que je me sentais plus utile et plus à même de la soutenir en lui donnant mon amour de petite fille.

La seconde fois, j’étais un peu déçue qu’elle me considère un peu trop fragile pour me déstabiliser avant le bac. J’étais également un peu abasourdi, je pensais que cela était derrière nous et que la page était tournée.

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat qu’on a pu lui dire ou / et te dire pendant le K et qui auraient pu être évitées ?

ou que tu aurais du toi même éviter 😉 ..?

La réaction qui m’a plus marquée, lorsque j’avais 18 ans, au moment de l’annonce du deuxième cancer de ma maman, c’est celle d’un ami qui s’est mis à rire. Je suis restée perplexe, je ne savais si je devais me vexer ou si ça me rassurait. Je pense que c’était sa manière d’accuser le choc.

  

Tes interrogations, tes peurs, les phrases que tu aurais aimer poser mais que tu n’as pas oser évoquer ..?

Je m’inquiétais surtout pour le moral de ma mère. Je voulais être sûr qu’elle tienne le coup, qu’elle garde sa joie de vivre et son envie de se battre. J’avais peur qu’elle baisse les bras et qu’elle subisse plutôt que de combattre. Elle était très fatiguée après les séances de chimios et c’était difficile de la voir aussi faible.

 

Que fais tu pour changer les idées de ta maman, arrivais tu à trouver les mots justes, des activités pour lui changer les idées ?

C’était du soutien, en lui disant des petites phrases contre ses inquiétudes et essayer d’en rire. J’essayais de tourner à la dérision ce deuxième cancer et le premier. La deuxième fois a été plus compliquée comme elle avait bien géré le premier j’essayais de lui rappeler qu’elle avait déjà gagné le combat. J’essayais de trouver des solutions pour tous les soucis que la chimio entraîner avec sa perruque par exemple, pour les ongles ou les sourcils.

  

Comment s’est passée ta vie dans le corps médical ?

Trouvais tu les réponses que tu attendais, arrivais-tu à tout comprendre ?

Je n’ai jamais été directement en lien avec les médecins.

  

Est ce que ce même corps médical a été présent pour toi aussi, pour te soutenir, répondre à toutes tes questions ?

Pas rencontré

 

Accompagnais-tu ta maman à:

  • ses rdv de médecins ? Non
  • ses chimios ? Non, mon père l’a accompagné.
  • autres ? Nous étions présents lors des opérations.

 

Quel a été ton premier feeling lors de ta première rencontre avec les traitements (chimios / hosto) ?

L’hôpital est angoissant et impersonnel. Je n’aime pas les hôpitaux…

  

Comment gérais tu les sautes d’humeur de Antje ?

Elle n’avait pas de sautes d’humeur. Elle était très fatiguée après les chimios et c’était dur de la voir aussi épuisée. J’ai toujours essayé de ne pas lui montrer que j’avais peur et que c’était difficile de la voir comme ça pour qu’elle garde confiance et ma mère n’aime pas qu’on la plaigne.

Te renseignais-tu sur internet ?

Non

 

Quels étaient tes bons plans pour te changer les idées, t’aérer, rebooster tes batteries ?

Quelles sont tes meilleures ressources ?

En pleine révisions du bac, je n’avais pas trop réalisé l’annonce. Par la suite c’était par des sorties entre amis et faire autre chose. En plus cette année là, je fêtais mes 18 ans, le permis et le bac ce qui permettaient d’avoir des excuses pour faire la fête.

 

Que te disais tu pour tenir la distance / que faisais tu ?

Je me disais que c’était une étape à passer et que l’on en ressortirait plus fort.

 

Arrivais tu a avoir une vie “Presque” normale, voir tes amis / tes proches ?

Oui, j’avais mon appartement et j’habitais un peu plus loin. La semaine j’étais donc absente et je voyais mes amis ce qui me permettait de m’aérer. Lorsque je rentrais le week-end j’essayais d’être présente mais je rencontrais aussi d’autres amis en soirée.

 

Dans ton quotidien, arrivais-tu à t’extraire de la “maladie” pour avancer & être productif ?

Je pense avec le recul que la maladie est dans les meilleurs cas temporaire et qu’on ne peut pas vraiment l’extraire à part s’échapper un peu en retrouvant des amis mais il faut l’utiliser comme une force en se battant.

 

Arrivais tu à en parler librement à tes proches ?

Te sentais tu soutenue/ épaulé / comprise?

J’essayais de parler avec certains amis mais à 18 ans on ne sait pas vraiment quoi dire et vu qu’ils ne connaissaient pas ses épreuves ils ne savaient pas quoi dire ni quoi faire et je pense qu’ils ne se sentaient pas tellement concernés. Je ne suis pas une personne qui parle beaucoup de ce qu’elle ressent donc ça n’a pas aidé. Plus tard en en parlant avec des filles dont les mères ont eu un cancer du sein cela était plus fluide on partageait les expériences et les ressentis.

Que penses tu avoir mal fait, ou dit ? Quelle réaction regrettes tu ?

Je regrette une réaction que j’ai eu la première fois quand j’étais petite, je ne voulais pas voir ma mère sans sa perruque et sans foulard. Cela me ramener trop à la réalité.

La deuxième fois, je lui ai demandé de ne pas me montrer les cicatrices. Je pense que ça a pu la blesser.

Quels conseils donnerais tu à d’autres proches pour s’armer de force ?

Il faut être présent, l’utiliser comme une force et je pense garder l’humour. Essayer d’adapter les activités et essayer de trouver des petites joies dans la vie de tous les jours. Trouver ça chouette d’aller chez le coiffeur pour coiffer la perruque, ou de faire du shopping foulard. Mon père a offert à cette occasion un foulard hermès à maman pour essayer de trouver un peu de bon dans le mauvais.

 

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager ?

Exemples/expériences vécues:

1/ chimio :

Aller manger des fruits de mer et boire du champagne après la chimio dans tous les cas votre état ne pourra pas être pire.

 

2/ hôpital:

Rapporter des petites choses à manger et à boire et autres petites attentions. Venir juste pour regarder un peu la télévision ou lire des magazines.

 

3/ Quotidien

Rester actif, occupé, avoir des projets et s’entourer.

 

Ta liste d’indispensables pour l’accompagnement à l’hôpital ou en chimio:

Pour l’hôpital, préparer une valise avec des vêtements confortables et jolis. Être souriant et essayer d’être posé.

Quelles astuces pratico-pratiques peux tu nous conseiller, de son quotidien et du tien ?

1/ beauté:

Une magnifique perruque bien recoiffée par votre coiffeur.

 

2/ look:

Simple, confortable mais toujours élégant.

 

3/ quotidien

Elle a continué à travailler, ça l’a beaucoup aidé à garder le moral.

 

4/ food (lui préparais-tu de bons plats)

Je suis une piètre cuisinière ! Il valait mieux commander des pizzas…

 

Savais tu quoi offrir / apporter à ta maman, pour lui apporter ton soutien, et te sentir utile ?

Beaucoup d’amour en étant présente et en la soutenant. Faire de petits moments du quotidien, des moments géniaux. Et partager.

  

Est ce que la guerre du K a change ta vision de ta maman?

Cela m’a permise de me rendre compte à quel point elle est forte et à quel point s’est une battante !

  

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie ?

(Par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie, des déceptions ? de belles découvertes malgré tout ?)

Je pense que cette expérience permet de se forger un caractère de battant, savoir qu’il faut profiter de la vie, s’ouvrir et être près de ses proches.

  

Champs libre 😉

Raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut être pas dans mes questions) :

Après tout cela, nous souhaitons ma maman et moi développer une marque de lingerie (et maillots de bain) pour les femmes qui ont ou qui ont eu un cancer du sein. Nous nous sommes rendu compte qu’il n’existait pas ou très peu de lingerie jolie, féminine, confortable, adapté, abordable et accessible facilement. Nous voudrions répondre à ce problème, ma mère a beaucoup de mal à trouver de la lingerie et des maillots de bains dans lesquels elle se trouve jolie, mise en valeur, bien et qui soient abordables et accessibles. Nous voulons faciliter la vie des femmes qui doivent apprendre à vivre avec un corps transformé et de l’aimer. Ce serait un petit bonbon sucré dans du malheur.

Pour pouvoir répondre aux besoins et aux attentes de toutes ces femmes nous avons fait un questionnaire, si vous êtes touchées par Mister K sein ou une de vos proches je vous invite à nous aider et à le remplir ou le partager. Ce serait une super aide de le remplir ! Pour répondre au questionnaire c’est par ici ! 

Merci pour votre aide et d’avoir lu mon témoignage 🙂

Mail : [email protected]

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Merci Johanna pour ton très beau témoignage 🙂

Les proches ont aussi la parole sur Mister K fighting Kit, si comme Johanna vous souhaitez livrer votre histoire , rdv ici , renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine 😉  à : [email protected]

Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c’est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l’illustration, elles sont délivrées telles qu’elles m’ont été envoyées 😉

Plein de belles pensées positives à toutes et tous !!

N’oubliez pas qu’ensemble nous sommes tellement plus forts !

@ très vite

Charlotte

1 réponse
  1. GRISLIN
    GRISLIN dit :

    j ai tout simplemement une fille formidable ! C est un cadeau extraordinaire ! 13 ans apres mon premier cancer on commence a faire le point Certainement un peu tard mais elle m’a suivi en toute intélligence. Aujourd hui elle monte un projet ambitieu – faire plaisir, faciliter de se sentir bien sans depencer des millions d’euros.
    Voici son projet : rester femme
    1000000000 merci a Charlotte

    – merci pout votre soutien

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