ITW n°85: Joséphine – proche de K fighteuse.

Hello,

aujourd’hui Joséphine, 22 ans, nous livre son témoignage bouleversant de sincérité, car les proches ont aussi leur mot à dire pendant la guerre, et Joséphine l’a mené de front cette fichue bataille aux cotés de Lucie (sa compagne depuis 5 ans, qui se battait contre un Lymphone d’Hodgkin). Une interview qui illustre parfaitement combien ensemble on est plus fort, combien l’amour est un moteur essentiel, et la meilleure arme pour se liguer contre ce foutu K.

Joséphine, nous embarque avec elle dans la justesse de ses mots, de son ressenti, elle a tout abandonné pour accompagner Lucie, à 22 ans, pourtant si jeune, mais cette épreuve de vie soude et fait grandir en un bond… L’histoire de Joséphine c’est finalement celle d’une leçon d’amour, de résilience, de vie et de sagesse.

Très très belle découverte.

Commençons:

Qui es tu ?

Prénom: Joséphine

Age : 22 ans

Profession: Etudiante

Ou vis tu : Dijon

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

Parce que j’ai eu trop peu de témoignages de proches de mon âge, assez vieux pour vivre en couple et dans leur propre appartement mais pas assez pour avoir des enfants, être mariés.

  

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

Euh.. Drôle ? Parfois ? Si, j’ai peut-être la qualité de faire ce que je veux quand je veux en essayant de ne pas trop porter d’importance aux jugements des autres.

 

Quel lien vous uni avec Lucie :

Je suis sa compagne depuis bientôt 5 ans, nous vivons ensemble depuis 4 ans.

 

Peux tu nous résumer votre histoire (annonce / dans quelles circonstances) ?

Lucie m’a annoncée qu’elle avait un cancer, le jour où elle l’a su. J’avais une jambe dans le plâtre, et je devais partir le lendemain 6 mois en Ecosse dans le cadre de mes études. Nous étions dans la rue, au mois de janvier, il pleuvait. Plus tard, je me suis dit que même un film n’aurait pas osé mettre en scène un moment comme celui-là. Je suis quand même partie à Edimbourg. Je devais partir 6 mois, je suis partie 6 jours.

  

Quel K a eu Lucie   :

Un lymphome de Hodgkin.

Quels traitements a-t-elle eu?

Elle a d’abord eu 2 cures de Beacoop puis, après une réponse positive au traitement, 4 cures d’ABVD.

Quel a été ton ressenti / point de vue en tant que proche lors de l’annonce ?

D’abord, la réaction humaine, la tristesse. Je ne pouvais pas m’arrêter de pleurer. J’étais et je suis toujours très amoureuse de Lucie, et l’idée que quelque chose puisse la mettre en danger à ce point me rendait malade. Et puis, à cause de ma situation à ce moment là, il y a eu le malaise, celui d’annoncer à tout le monde qu’il m’était impossible de partir à l’étranger et de laisser Lucie toute seule (enfin, sans moi, puisqu’elle n’était pas seule, mais on est toujours un peu égoïste dans les moments les plus grave). Enfin, j’ai passé les semaines d’après à faire des recherches obsessionnelles sur la maladie de Hodgkin, les chimios, les effets, la dépression..

D’ailleurs je voudrais dire à tous les proches qui me lisent : j’ai été très malade pendant toute la semaine après l’annonce. Je ne pouvais plus manger. N’ayez pas honte, votre corps réagit parfois avec beaucoup de violence, vous avez le droit d’être triste même en face de la personne qui a un cancer.

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat qu’on a pu lui dire ou / et te dire pendant le K et qui auraient pu etre évitées ?

ou que tu aurais du toi même éviter 😉 ..?

J’aurais pu éviter des dizaines et des dizaines de phrases. J’aurais pu éviter de lu dire que si elle ne mange pas c’est qu’elle n’essaie pas.

Sinon, la phrase que je comprenais la moins venait des gens qui me disait sans cesse : « oh oui un cancer c’est grave, mais bon, hodgkin ça se soigne très bien de nos jours, dans quelques mois tout est fini. » Non, tout n’est pas fini. Tous les gens qui me demandait à moi, des nouvelles de Lucie sans oser lui parler. Je pense qu’elle s’est sentie un peu abandonnée, comme si en plus d’être malade elle était incapable de répondre elle même. D’autant plus qu’il m’était incongru de répondre à sa place alors que on ne peut jamais vraiment savoir comment quelqu’un va.

 

Tes interrogations, tes peurs, les phrases que tu aurais aimer poser mais que tu n’as pas osé évoquer ..?

La question que j’aurais dû plus poser, c’est au corps médical : « Comment on fait-ci, pourquoi elle réagit comme ça ?»  De l’aide, en fait.

 

Que fais tu pour changer les idées de Lucie, arrivais tu à trouver les mots justes, des activités pour lui changer les idées ?

Les mots justes, je ne sais pas, j’essayais en tout cas. Avant le début des traitements, je lui ai fait un « pack cancer » avec des activités pour s ‘occuper, de quoi se remonter le moral en cas de coup de blues. C’est à ce moment que j’ai découvert la guerre des tétons, de Lili Sohn, Mister K fighting kit.., il y avait dans ce pack, entre autres, une toute petite peluche à glisser dans son sac, la bd, un livre de son auteur préférée. Sinon dans la vie de tous les jours, on riait beaucoup. Des emmerdes, de la maladie, de sa souffrance, des mes questions.

 

Est ce que ce meme corps medical a été present pour toi aussi , pour te soutenir, répondre à toutes tes questions ?

J’imagine que je ne suis pas la seule, mais les personnes qui ont le plus répondu à mes questions, qui m’ont le plus aidé, incluse dans la vie du traitement ce sont les infirmières qui ont été fantastiques avec moi.

  

Accompagnais tu Lucie :

J’ai accompagné Lucie à toute ses chimios sauf la première, où c’est son papa qui l’a accompagnée. Et à quelques rdv médicaux. J’ai essayé et pas toujours réussi, de ne jamais lui imposer ma présence. Ça a été quelque chose de très difficile pour moi, de ne pas m’imposer, de la laisser gérer une maladie qui la touchait elle et elle seule.

  

Comment gérais tu les sautes d’humeur de Lucie ?

Elle n’a pas vraiment eu de saute d’humeur ! Plus de moments de profonde tristesse. Et dans ces moments là, on a beaucoup parlé, elle savait qu’elle pouvait toujours me dire quand ça n’allait pas, et moi ça m’aidait de savoir ce qu’elle ressentait pour savoir comment réagir.

Te renseignais tu sur internet ?

Je me suis beaucoup renseignée sur internet avant les traitements et puis plus du tout ensuite. J’y suis beaucoup allée au feeling.

Quels étaient tes bons plans pour te changer les idées, t’ aérer , rebooster tes batteries ?

Quelles sont tes meilleures ressources ?

Ce qui m’aidait à sortir la tête de l’eau c’était surtout de voir mes amis. J’ai 22 ans, et je n’allais plus à l’université. Quand Lucie allait mieux, on les invitait souvent chez nous, on avait l’impression d’avoir une vie « normale ».

  

Que te disais tu pour tenir la distance / que faisais tu ?

Je me disais que quoi qu’il arrive, quelqu’un quelque part aurait une solution. Et puis de temps en temps je pleurais aussi. J’aimerais qu’on casse le mythe du conjoint toujours plein de force et qui ne doit jamais montrer sa tristesse. J’ai pleuré une ou deux fois devant Lucie. Ca m’a fait énormément de bien et elle m’a toujours dit qu’a elle aussi, de ne pas se sentir entièrement coupés des émotions du reste du monde, de partager ses difficultés.

 

Arrivais tu a avoir une vie “Presque” normale , voir tes amis / tes proches ?

Presque normale, non. J’ai arrêté mes études pour m’occuper de Lucie. C’est un choix personnel. Ni elle, ni personne ne me l’a demandé. C’était plus simple pour moi et je n’aurais pas pu conjuguer les deux je pense. Je voyais mes amis en revanche et ça m’a beaucoup aidée.

 

Arrivais tu à en parler librement à tes proches ?

Te sentais tu soutenue/ épaulée / comprise?

J’ai eu besoin d’en parler. Et parfois de ne pas en parler justement. Je me suis sentie comprise par quelques amis, mais un peu seule forcément parce qu’on ne comprend jamais vraiment avant de l’avoir vécu. En revanche, j’ai été soutenue tout le long de la maladie de Lucie. Parlez-en, ne restez pas seul, et vous allez voir, la réaction inattendue de certaines personnes va agréablement vous surprendre.

 

Que penses tu avoir mal fait , ou dit ? Quelle reaction regrettes tu ?

Je regrette mon omniprésence parfois. Parce qu’être là était quelque chose que je savais faire, que je pouvais faire alors que bien d’autres choses m’échappaient.

Quels conseils donnerais tu à d’autres proches pour s’armer de force ?

Allez boire une bière en terrasse avec quelques copains, allez vous promener tout seul, achetez vous la paire de baskets/le livre qui vous fait rêver vous le méritez, riez un bon coup, pleurez aussi, dites vous que même si c’est horrible, ça peut difficilement être pire.

  

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager ?

Exemples/experiences vécues:

1/ chimio : Pendant les longues heures d’attente avant les traitements, on faisait des jeux de société. Les autres dames de la chambre et même les infirmières jouaient avec nous au trivial pursuit. Prenez de quoi vous occuper vous. Je me souviens qu’une fois les traitements lancés, Lucie était trop fatiguée pour parler. Je suis devenue imbattable à candy crush.

 

2/ Quotidien : Communiquez ! Je sais que quand ça n’allait pas je demandais toujours à Lucie ce qu’elle voulait faire/manger/boire. C’est une façon concrète d’aider et de soulager un peu la douleur. Mais si vous ne demandez pas, elle ne vous dira rien.

Quelles astuces pratico-pratiques peux tu nous conseiller , de son quotidien et du tien ?

1/ beauté:

Ca c’était son plaisir à elle. Et à moi par extension ;).

2/ look:

Pareil, c’est elle qui gère. Avant le début des traitements, on est allés acheter des vêtements confort et pas trop moche. Lucie avait sa tenue de première chimio ! Et les infirmières l’ont élue miss hématologie 😉

3/ food (lui prepares tu de bons plats)

J’ai cuisiné tout le long du traitement. Lucie mangeait selon ses douleurs. Si elle avait mal au cœur c’était de la compote ou des haricots blancs. Si elle avait une mucite, c’était avocats/mozzarella pour leur vertus fraîches !

 

Est ce que la guerre du K a change ta vision de Lucie ?

Lucie a grandi en 6 mois. Ce n’est forcément plus la même. Elle est plus forte. Mais j’avais très peur que la nouvelle Lucie ne veuille plus de moi après son cancer, mais rassurez – vous c’est un mythe, elle veut toujours bien de moi 😉 !

  

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie , des deceptions ? de belles découvertes malgré tout ?)

A 22 ans, on est toujours un peu entre la fin de l’adolescence et le fait d’être « un vrai adulte ». Je ne le suis plus. Je n’ai plus les mêmes préoccupations que mes amis, ni les mêmes priorités.

 

Champs libre 😉

raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :

On parle très peu du quotidien des conjoints de quelqu’un qui a un cancer. On parle de sexualité, d’enfants, de sentiments mais très peu de quotidien. Alors que c’est l’essentiel. Que faire à manger à sa compagne/son compagnon ? Que dire quand elle/il pleure, Quand elle est trop fatiguée ? Est-ce que c’est possible de se faire aider sans paraître trop lâche ? Et si moi je suis triste, est – ce que quelqu’un peu m’aider ? Toutes ces questions je me les suis posées à un moment. Je me suis sentie extrêmement seule. Mais maintenant que tout est finie, enfin presque, je sais qu’il ne faut pas hésiter à demander de l’aide, ou à la refuser. Que certaines personnes ne comprennent pas notre quotidien mais ce n’est pas grave, elles n’en sont pas moins capables de nous écouter ou de nous aider. Et puis il y aura toujours quelqu’un qui viendra vous voir pour vous dire : « tu vie avec quelqu’un qui a un cancer, tu sais, moi aussi j’ai vécu ça.. ». Se rappeler que face au cancer et à la difficulté de vivre contre le cancer sans l’avoir, face à la difficulté de voir la personne qu’on aime souffrir, on n’est jamais tout seuls.

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Merci Joséphine, pour ce beau témoignage sincère.

Si comme Joséphine vous souhaitez raconter votre histoire en tant que proche, rdv ici, renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine 😉  à : [email protected]

*Vous êtes nombreux à m’envoyer vos témoignages, merci pour votre confiance si précieuse, pour cette même raison, les diffusions de vos interviews seront parfois diffusées dans plusieurs mois, mais sachez que je garde et transmets absolument TOUS les témoignages qui me sont envoyés, merci pour votre compréhension.

Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c’est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l’illustration, elles sont délivrées telles qu’elles m’ont été envoyées 😉

NEVER GIVE UP !!

Charlotte

1 réponse
  1. marion
    marion dit :

    C’est un magnifique témoignage, plein d’amour, de bienveillance, de fragilité et de complicité. Vous savez que vous êtes là l’une pour l’autre et c’est formidable.

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