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Post 1: ONCE UPON: Je vide mon saK …

1. PRESENTATION

pour Ă©couter ce post 🙂

cliquez ici ==>> presentation-misterkfighting-kit-bycharlotte

Bonjour Ă  toutes / tous,

Je suis Charlotte, j’ai 28 ans, je suis styliste chez SĂ©zane, et je vis Ă  Paris….

Mon histoire, elle est longue, vous la découvrirez au fur et a mesure ;), depuis septembre 2014, je suis en rémission.

RĂ©mission de quoi ?

Mister K (cancer) des ovaires, ou plus prĂ©cisĂ©ment, d’une carcinose sĂ©reuse d’origine ovarienne : grade 1 – Stade : 3c, dĂ©couverte le 4 avril 2013, charmant programme.

Aujourd’hui je dĂ©cide de crĂ©er mon “Kit” Ă  travers ce blog, pour partager mon experience et surtout mes astuces pratico – pratiques : “Mister K fighting Kit” pratico – pratique en somme 😉

MON K - CV PRESENTATION CHARLOTTE

  1. Histoire de mon K ou comment cela a commencé

La saga commence ainsi:

Depuis presque 2 ans je souffrais de maux de ventre aigus, qui ont commencĂ© dans le bas ventre et ont migrĂ© vers tout l’intestin


En aout 2011, j’entame mes 4 premiĂšres visites aux urgences en 10jours , entre aout et septembre 2011, je suis alors diagnostiquĂ©e: colopathie fonctionnelle * par le Doc Fidel Gastro (glamour et pas si fidĂšle ;)) qui me suivra par la suite (ce n’était pas franchement la meilleure idĂ©e que j’ai eue).

* en rĂ©sumĂ© la colopathie fonctionnelle c’est le terme utilisĂ© pour les personnes souffrant de maux de ventre inexpliquĂ©s (bah oui fallait bien leur trouver un p’tit nom que personne ne comprend), c’est souvent liĂ© au stress / anxiĂ©tĂ© / alimentation, ou pour moi “des problĂšmes de jeunes femmes”


L’autre erreur c’est ma “Doc Gyneco”
 Qui elle, n’a clairement jamais pris en considĂ©ration mes sonnettes d’alarme, et qui elle aussi mettra mes douleurs sur le compte du stress, engendrĂ© par le milieu de la mode si anxiogĂšne 😉 !

Juillet 2012, nouvelle visite aux urgences, nouveau diagnostic de colopathie fonctionnelle, mais tout de meme les urgentistes me sonnent les cloches en me disant de faire attention : “vous Ă©tiez Ă  2 doigts de l’occlusion”.

Le lendemain de cette nuit mouvementĂ©e, je fonce chez “Doc Gyneco” & “Doc Fidel Gastro”, qui sans s’ĂȘtre consultĂ©s, accordent leurs violons et me prescrivent Spasfon et Nurofen (l’ami des rĂšgles douloureuses) et surtout THE bouillotte qui deviendra ma meilleure copine dans les mois qui vont suivre ! Bien sĂ»r malgrĂ© mon inquiĂ©tude aucun ne me fera passer d’examen plus approfondi (scan / echo ou autre).

RĂ©sultat, comme je leur fais toujours confiance (ce n’était quand mĂȘme les 2 mĂ©decins spĂ©cialistes parmi “les plus reputes de Paris”), je m’exĂ©cute, je me “drogue” au cocktail Spasfon / Nurofen, mais Ă©videmment j’ai toujours hyper mal !

Octobre 2012, Papa m’annonce qu’on vient de dĂ©couvrir que Maman avait “1 tout petit cancer du sein”, badaboum, le vrai stress arrive, je veux ĂȘtre Ă  200% derriĂšre ma Warrior de MĂšre, j’oublie les douleurs, c’est pas grave, pas le droit de me plaindre pour “si peu”, je dois ĂȘtre au top pour sponsoriser Maman, qui soit dit en passant Ă  elle aussi un moral d’acier et une personnalitĂ© de fighting women ! (aujourd’hui elle est aussi en rĂ©mission depuis aout 2013).

Bon bah moi en vrai j’ai de plus en plus mal, mais je ne dis rien, je ne veux alarmer personne
 Je ne peux plus fermer aucun pantalon, je passe mes soirĂ©es dans mon canap avec P. (mon merveilleux +1 :)) et ma super bouillotte qu’on a adoptĂ©e.

Je vois bien que P. s’inquiĂšte, mais il respecte mon silence
 En dĂ©cembre, je vais quand mĂȘme faire un petit coucou Ă  “Doc Gyneco” pour lui reparler de mes douleurs, et l’informer du K de Maman (ce qui aurait pu lui mettre la puce Ă  l’oreille
. mais non), je ressors avec ma pilule et ma bouillotte !

En fĂ©vrier 2013, j’ai un ventre de femme enceinte de 4 mois, alors que je fais 1m76 pour 55kg.

En mars 2013, P. me bouscule, je dois reconsulter ! C’est pas normal d’avoir un si gros ventre avec ma morphologie, et surtout de souffrir autant. En plus, merde, Maman a remarquĂ©. Elle dĂ©cide de m’accompagner pour voir “Doc Fidel Gastro”, il me trouve hyper stressĂ©e, pas de panique on double les doses, toujours pas d’exam en perspective
 LĂ  Maman gueule ! Du coup il me prescrit enfin une echo “abdo pelvienne” sous nos menaces. A l’écho on y voit une poche de liquide importante dans le “Cul de sac de Douglas” (je sais pas qui est Douglas, mais je ne le sens pas ), j’appelle “Doc Fidel Gastro” qui me dit que c’est liĂ© Ă  l’inflammation, c’est pas grave. PaniquĂ©e, j’appelle “Doc Gyneco”qui ne rĂ©pond et ne rappellera jamais. Je rappelle donc Doc Gastro (il en a marre de m’avoir au tel), il m’envoie chez un confrĂšre gynĂ©co. Qui restera sur la colopathie fonctionnelle, mais lui au moins me fait faire une prise de sang. Mon CA 125* est Ă  129 (il doit ĂȘtre normalement infĂ©rieure Ă  35), je m’inquiĂšte, il me dit que c’est liĂ© Ă  l’inflammation, si j’ai encore mal dans 15j je dois le rappeler
.

* le CA 125 c’est un marqueur trĂšs fiable pour le cancer des ovaires, mais qui peut aussi ĂȘtre liĂ© Ă  une inflammation, quand on a, ou qu’on a eu un K des ovaires on devient un peu obsĂ©dĂ© par l’évolution de ce marqueur, il doit ĂȘtre en dessous de <35

A ce moment là autant vous dire que je ne fais plus confiance à personne, je souffre le martyr mais je ne peux plus encadrer aucun Doc, je souffre, tant pis, j ai appris à vivre avec la douleur depuis bientît 2 ans, je vole un antiinflammatoire hyper puissant à P., ça fera l’affaire !

Sauf que le 1er avril 2013, jour d’anniversaire de P., direction les urgences ! C’est pire que tout
 On m’opĂ©rera d’urgence dans la nuit, d’une occlusion intestinale (trĂšs exactement : coelioscopie exploratrice convertie en laparotomie viscero enterolyse par laparotomie pour occlusion). Joyeux anniversaire P. ! Et le 4 avril on m’explique que j’ai donc un cancer grade 1 – Stade 3c qui a mĂ©tastasĂ© dans le pĂ©ritoine, mon ventre est infestĂ© de nodules, j’ai des projections jusqu’à la rate….

Ah bah ça pour etre stressée !

Ce sera donc lĂ  que l’histoire de mon K (pendant & aprĂšs commencera)
 a suivre donc (voir post 2 pour l’aprĂšs dĂ©couverte – comment cette page-lĂ  a commencĂ©).

  1. Pourquoi Ă©crire maintenant / objectifs

Trop occupĂ©e pendant 1 an et demi Ă  me battre contre Mister K, ce n’était pas le moment de m’attaquer Ă  d’autres occupations (probablement aussi un peu par superstition si je suis honnĂȘte).

La rĂ©mission ce n’est pas un terme trĂšs rĂ©jouissant, mais cela a le mĂ©rite d’ĂȘtre la marche vers la guĂ©rison. C’est avant tout une porte qui s’ouvre vers 1 nouvel horizon : l’avenir


C’est justement pour ça que je me suis dit, go, c’est le moment de partager.

IdĂ©e assez ironique finalement , car pendant toute cette pĂ©riode et mĂȘme aujourd’hui je me suis interdite d’aller regarder sur internet
 Je savais que je n’y trouverais pas les bonnes ondes positives dont j’avais besoin pour m’armer de courage. Aujourd’hui pourtant c’est par ce biais que je dĂ©cide de communiquer. Amusante comme contradiction 


“La vie est trop courte pour la passer à regretter tout ce qu’on n’a pas eu le courage de tenter”

Marie Claude Bussiùres – Tremblay-

Je m’explique donc, j’ai envie de donner du sens Ă  tout ça, certain ont un tatouage, moi, j’ai une cicatrice de 33cm en ligne presque droite, verticale : de 16cm au dessus du nombril Ă  17cm en dessous. Du coup, mĂȘme avec la plus grande imagination du monde, difficile de faire comme si rien ne s’était passĂ©. C’est ma nouvelle marque de fabrique, et j’aimerais modestement partager cette expĂ©rience avec ceux qui vivent, ont vĂ©cu, ou s’interrogent sur ce qu’est la vie, pendant et aprĂšs le K.

Je prĂ©cise juste, que je n’ai pas l’ambition d’entrer dans vos tĂȘtes et me substituer Ă  votre Ă©preuve…. J’ai bien conscience que tous les cancers sont diffĂ©rents, uniques, singuliers, personnels et qu’on vit toutes et tous diffĂ©remment cette guerre Ă  sa maniĂšre….

Raconter mon histoire c’est juste donner ma version, mes astuces. Peut ĂȘtre donner une vague d’espoir, de sourires, et essayer Ă  ma façon de dĂ©poussiĂ©rer cette image, ce tabou que reprĂ©sente Mister K. En vivant cette “saga infernale” j’ai appris Ă  me connaitre et je crois avoir tirĂ© du plus profond de mon ĂȘtre, les plus belles ressources que j’ai en moi, je crois qu’il est important de transmettre cette force qui m’a animĂ©e


Cette maladie aura Ă©tĂ© l’occasion de me recentrer sur mes essentiels, c’est la plus belle leçon d’humilitĂ©, de vie, d’amour, de rencontres et de rĂ©visions des prioritĂ©s qu’on puisse connaitre.

Je travaille dans la mode (styliste), je vous rassure, je ne suis pas devenue mystique pour autant, j’aime toujours autant dĂ©penser l’argent que je n’ai pas, en futilitĂ©s ! Mais j’ai clairement rĂ©visĂ© mes prioritĂ©s !

Un fil invisible nous lie je crois, nous, les “ex malades” ou ceux en cours de traitement,. En un regard dans la rue, on sait dĂšs qu’on croise quelqu’un qui vit , ou l’a vĂ©cu ce fichu K. Si on s’approche pour se parler, on s’apprivoise instantanĂ©ment.

On se sent souvent si seul pendant et mĂȘme aprĂšs, qu’on estime ne pouvoir en parler qu’entre nous, nous les initiĂ©s du K. Ce n’est d’ailleurs pas hyper juste, pour notre entourage qui nous accompagne sans relĂąche, mais c’est une rĂ©alitĂ©. Du coup Ă  travers ces mots j’espĂšre aussi pouvoir m’adresser Ă  eux, eux nos supporters au premier rang, m’adresser Ă  eux, pour qu’ils trouvent la brĂšche pour s’introduire, comprendre cet univers “à part”


C’est peut ĂȘtre en en riant, et en allĂ©geant l’image de tout ce que ces traitements reprĂ©sentent, qu’on ouvrirait la porte Ă  ceux qui ont besoin de force pour comprendre, apprivoiser et mieux aider la personne qu’ils aiment qui doit se battre comme une bĂȘte !

  1. Mon idée

Mon idée: faire un blog / journal / Kit / astuces du pendant & aprÚs le K.

Relayer mes astuces pratico – pratiques (je reprĂ©cise que je n’ai pas l’ambition d’entrer dans vos tĂȘtes et me substituer Ă  votre Ă©preuve). A travers des illustrations / photos / textes, transmettre un max d’ondes positives pour affronter tout ça. Partager mon expĂ©rience, apprivoiser l’avenir, partager ce qui m’émeut et me donne le sourire, suivre la route de l’aprĂšs


Suivez le guide ! Suivez mon Kit ! Faites moi confiance, la RESILIENCE est le mot clĂ©, j’ai beaucoup pleurĂ©. J’ai eu trĂšs trĂšs peur, trĂšs trĂšs souvent, encore parfois maintenant. Bah oui, on va pas se mentir, on a pas vraiment envie que Mister K repointe le bout de son nez, et pour pas oublier on a de bonnes piqures de rappel:

1)   dĂšs qu’on a mal quelque part on pense rĂ©cidive , ou nouveau K
 on appelle illico son oncologue, on se stresse et on contamine notre entourage,

2)   pour moi le programme c’est un suivi trĂšs rĂ©gulier pendant 10 ans, oncologue / imageries / prise de sang:

–       tous les 3 mois pendant 2 ans depuis septembre 2014

–       aprĂšs ces 2 ans , pendant 3 ans tous les 6 mois

–       puis pendant 5 ans tous les ans.

Mais n’oublions surtout pas le plus important Ă  retenir, tout ce qu’on tire de beau / bon dans cette “aventure”. J’ai aussi ri, aimĂ©, et j’ai toujours essayĂ© de voir le bon cotĂ© des choses pour garder ma force intacte ! AppuyĂ©e de trĂšs prĂšs par une team de choc qui a Ă©tĂ© mon premier boosteur. Je me suis battue pour eux aussi: mon incroyable pilier P., mes merveilleux parents, mes incroyables amis “boys band” / amies “girls team”, et ma rencontre “bonne Ă©toile” professionnelle


  1. Conclusion

Ce : Mister K fighting Kit va je l’espĂšre aider ceux qui le veulent, et personnellement m’aider Ă  me reconstruire.

 “Et si on essayait d’étre heureux, ne serait ce que pour donner l’exemple”

Prévert-

Pendant la “guerre” du K c’était franchement costaud, mais bizarrement l’aprĂšs ce n’est pas une mince affaire non plus
 J’ai toujours mes dĂ©mons, mon amie: A. (qui m’a accompagnĂ©e Ă  presque toutes mes chimios <3),  m’a rĂ©cemment transfĂ©rĂ© un lien du Huffington Post, j’ai compris qu’à travers ces lignes elle lisait en moi; Marie Semidei rĂ©sumait exactement ma vision de l’aprĂšs, et elle l’explique mieux que moi 😉 Ă  lire aussi donc…

6 . SpĂ©ciales dĂ©dicaces & immenses MERCI (mĂȘme si merci n’est rien Ă  l’Ă©chelle de tout ce qui c’est passĂ©) Ă :

 les persos:

–       mes merveilleux parents: Papa & Maman <3

–       P. Ă©videmment, mon extraordinaire + 1 🙂 <3

–       Mes amies, la girls team de choc : A., PP, M, C, V, Z., & co

–       Mes amis, le boys band: C., A., N. & co

–       Les parents / soeurs : famille de P.

–       Morgane & Corentin : qui m’ont attendu et fait confiance 🙂

–       David : le Coach boosteur de ma tĂȘte qui me suit depuis 2011, mon super confident / conseils

–       Vero, qui libĂšre mes Ă©nergies depuis l’hĂŽpital et qui a rendu ces moments difficiles plus doux

–       Wonder Ilona (qui a vĂ©cu le K en mĂȘme tps que Maman & moi) aussi forte que nous.

 La team de mĂ©decins / infirmiers & co grĂące Ă  qui je peux Ă©crire ces lignes aujourd’hui:

–       mon oncologue “Doc L.” si prĂ©venant, patient et disponible

–       mon chirurgien “Dr P.” grĂące Ă  qui on a dĂ©couvert mon K en avril 2013 aprĂšs mon occlusion

–       mon chirurgien “Prof L & toute sa super team” qui m’ont sauvĂ©

–       mon merveilleux chirurgien des oeufs “Prof M”, grĂące Ă  qui je pourrais peut etre rĂ©aliser mon rĂȘve d’ĂȘtre mĂšre , avec ma propre Ă©quipe d’ovocytes (par GPA of course * 😉 )

–       “Prof B” qui m’a libĂ©rĂ© de l’enfer de la poche

–       ma super Ă©quipe d’infirmiers Ă  domicile : Emilie & Francisco qui ont rĂ©ussit Ă  me faire garder le sourire malgrĂ© tout

–       toutes les infirmiĂšres en oncologie

–       tous les internes, les infirmiĂšres & aides soignantes du service gyneco de l’HEGP qui m’ont tant soutenu et accompagnĂ© pendant le pire mois de ma maladie (Octobre / Novembre 2013).

* Sujet GPA: tous commentaires / dĂ©bats Ă  ce sujet POUR comme CONTRE, merci de vous abstenir, je ne fais pas un blog de dĂ©bats/ d’opinions, je rappelle que cette partie est mon histoire personnelle/ ma libertĂ©. Merci d’en tenir compte :).

Les pros / amis qui m’ont aidĂ©:

–       Le talentueux Mr Pierre (grĂące Ă  qui le blog a pu prendre forme), sans lui , trĂšs clairement je serais encore en train de m’arracher les cheveux sur les tutos ! Immense Merci Ă  Pierre pour tout le temps que tu as pris et l’énergie hyper positive que tu as dĂ©ployĂ© pour m’accompagner dans cette mise en place.

–       Laeticia: la talentueuse LL, (grĂące Ă  qui le logo sera si joli – en cours de crĂ©ation 😉), j’ai une confiance aveugle en ses gouts, j’admire beaucoup son talent & son coup de crayon ! Merci mille fois LL (pour ta patience et d’avoir pris le temps , je sais que ton temps est trĂšs prĂ©cieux
 )

Le plus touchant, est que vous 2, comme tous ceux qui me conseillent, n’ont pas sourcillĂ© une seconde quand je les ai sollicitĂ© pour ce projet et ça je peux vous dire que c’est un merveilleux boosteur !!

 Merci Ă  tous de m’avoir Ă©coutĂ© & soutenu dans ce beau projet, mais surtout de m’avoir tant accompagnĂ© dans ce long combat, c’est aussi grĂące Ă  vous tous que je peux Ă©crire ces lignes aujourd’hui 🙂 <3

Charlotte: Mister K fighting Guide 🙂

P.S: pour suivre toutes mes astuces & mes posts par mail, abonnez vous tout tout en bas du blog // ou sur ma page facebook

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17 réponses
  1. Cha
    Cha dit :

    Hello Charlotte,
    Je viens de parcourir ton blog de Z à A, et je suis trÚs touchée par ton histoire, ta force et ton courage!
    Tu as bien raison, Ă©crire ça fait le plus grand bien pour avancer en rangeant les dossiers, je l’ai fait aussi et ça avait changĂ© ma vie, un peu 😉
    J’espĂšre qu’il en sera autant pour toi!
    Bisous

    • charlotte
      charlotte dit :

      Merci Charlotte pour ton gentil message 🙂
      effectivement Ă©crire et dessiner sont de bons exutoires personnels,
      mais l’idĂ©e avant tout c’est de je l’espĂšre ĂȘtre utile Ă  d’autres … donner encore plus de sens Ă  mon histoire 😉
      Merci encore pour tes encouragements, c’est adorable @ +

  2. Astrid
    Astrid dit :

    Hello Charlotte, je trouve ton blog trĂšs touchant et je te remercie d’accompagner les gens qui combattent ce fichu K.
    Mais aussi et surtout les proches, car nous avons presque tous un proche, amis, famille dans notre entourage qui se bat contre ce K. Et tu nous aides à mieux comprendre tout ça 😉

    Alors Merci,
    Astrid.

  3. Corinne
    Corinne dit :

    Coucou Charlotte,

    Je suis fan de SĂ©zane et c’est tout naturellement que j’ai Ă©tĂ© amenĂ©e Ă  parcourir ton expĂ©rience; j’ai Ă©tĂ© trĂšs touchĂ©e et le suis encore parce qu’en effet, on a tous autour de nous quelqu’un qui souffre ou a souffert du K (moi aussi mais un tout petit – carcinome basocellulaire; de la peau) alors forcĂ©ment on se reconnaĂźt dans ce que tu dis.
    Bon courage Ă  toi et belles fĂȘtes
    Corinne

  4. Christelle
    Christelle dit :

    hello ! ce que j’ai retenu de ton expĂ©rience (et que j’avais dĂ©jĂ  observĂ© par ailleurs) : s’imposer vĂ©ritablement auprĂšs des mĂ©decins, quitte Ă  s’engueuler avec, pour passer des exams approfondis (tout en Ă©tant pros ils ne sont pas dans notre corps non plus, personne ne sait mieux que nous-mĂȘmes que quelque chose ne va pas) — changer de mĂ©decin si besoin et pour pour avoir un autre avis — ne pas attendre si douleur rĂ©currente il y a !!!

    heureusement on a tous les professionnels, la qualitĂ© des soins et le matĂ©riel appropriĂ© en France pour ĂȘtre soignĂ© (sans parler de certains remboursements).

    je te souhaite un excellent rétablissement vers une pleine santé et une totale rémission.
    bravo pour ta démarche.
    xoxo

  5. lydie
    lydie dit :

    C’est par un twitt que je viens de te dĂ©couvrir, je suis professionnel dans la santĂ©.
    Ton blog est gĂ©nial et m’apprends beaucoup. Merci pour celui ci qu’elle grande richesse

    • charlotte
      charlotte dit :

      Merci 1000 fois Lydie pour ton message trĂšs motivant & boostant !!!
      Je suis trĂšs touchĂ©e 🙂
      A trĂšs vite .
      Charlotte

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  1. […] Je prĂ©cise juste, que je n’ai pas pour ambition d’entrer dans vos tĂȘtes et/ou de me substituer Ă  votre Ă©preuve (je ne suis ni un psy, ni un coach, ni un confesseur & surtout pas un mĂ©decin :):  juste une jeune femme qui a plus d’une astuce dans son saK)
. […]

  2. […] moi j’avais par exemple un stade 3 (l’échelle est de 0 Ă  4 je crois – voir les: Post 1 & Post 2 pour connaitre mon K […]

  3. […] tenu du « marathon » Ă  traverser – pour les nouveaux vous dĂ©couvrirez mon parcours dans les Post 1 & Post 2 de prĂ©sentation de mon K des ovaires […]

  4. […] qu’avant d’ĂȘtre une K fighteuse (en rĂ©mission d’un cancer depuis Septembre), je suis une citoyenne Libre, une citoyenne du Monde, de la France, parce que je dois (on doit) […]

  5. […] bonne Ă©toile » comme je vous le disais dans mon post de prĂ©sentation – post 1 […]

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