POST2-MONK-BY-CHARLOTTE

Post 2: ONCE UPON: L’histoire de Mon K… :)

pour Ă©couter ce post 🙂

cliquez ici ==>>  histoiredemonk-misterkfightingkit_bycharlotte

 

Quand Mister K est entré sournoisement, sans prévenir (enfin presque)


 

SAC HISTOIRE DE MON K CANCER

L’occlusion intestinale opĂ©rĂ©e 4 jours plus tĂŽt (opĂ©ration n°1/6), n’Ă©tait que l’amuse bouche, ce jour du 4 on m’annonce, THE problĂšme ! (lire mon premier post par ici )

Ce jour du 4 avril 2013 donc, le compte Ă  rebours et la guerre ont commencé .

On me transfÚre le 8 avril dans un autre hÎpital, dans le super service de chirurgie cancero / gynéco, je ne comprends pas trop pourquoi, on me parlait depuis 1 semaine de cancer / nodules dans le péritoine* 
 Etrange


 *Le pĂ©ritoine est une membrane sĂ©reuse continue qui tapisse l’abdomen, le pelvis et les viscĂšres, dĂ©limitant l’espace virtuel de la cavitĂ© pĂ©ritonĂ©ale. (en gros c’est l’enveloppe qui entoure l’abdomen, le pelvis et les intestins).

TrĂšs vite, on m’explique que l’origine ce sont les ovaires, mais je suis tellement stone par mes doses de calmants ingurgitĂ©s toutes les 6h que je n’y prĂȘte pas vraiment attention


On enchaine directement sur une batterie d’examens dans la semaine qui va suivre: Tep Scan , Scaner, IRM, Echos 
 On me traine pĂ©niblement dans tous les services, je peux Ă  peine marcher… Cela fait seulement 2 semaines qu’on m’a ouvert et refermĂ© le ventre 
 C’est pas trĂšs pratique vous me l’accorderez, d’arpenter tous les jours des couloirs de la taille de CDG quand on est pliĂ© en 4 


Le 19 avril , le verdict tombe , je vois donc le Prof L, qui commence à clarifier 


Prof L :

“Mademoiselle l’anapath et les imageries confirment, vous ĂȘtes bien atteinte d’un cancer d’origine ovarienne qui a mĂ©tastasĂ© dans le pĂ©ritoine, de bas grade Ă  Ă©volution lente : grade 1 – stade 3c. Vous ĂȘtes entre de bonnes mains, ça va ĂȘtre long, mais je vais vous sauver”

(cool le type est confiant, ça tombe bien, je n’ai pas d’autre choix que de lui faire confiance, et “le bas grade” me rassure
 “Ă©volution lente”: coup de bol ça fait 2 ans que j’ai mal)

 “Il faut qu’on aille vite, vous commencez dans 1 semaine les cures de chimio : Carboplatine / Taxol / Avastin, au totale vous aurez 6 cures”

 Moi:

“Ah que 6 ! bonne nouvelle 
”(j’avais souvenir que maman en avait eu 12, du coup je me dis que ça va, c’est rien..)

Prof L , me coupe

“ Non 1 cure c’est 3 sĂ©ances, vous aurez donc 24 sĂ©ances”

(je commence Ă  vraiment m’enfoncer dans ma chaise inconfortable. Je suis dĂ©jĂ  dĂ©sespĂ©rĂ©e
.)

“on fera un bilan Ă  3 cures, et a priori en Septembre , c’est bon, chirurgie complĂšte, on enlĂšve tout : utĂ©rus / ovaires / une partie du pĂ©ritoine / une partie de l’intestin, aprĂšs quoi on
”

Moi: Ă  mon tour de le couper:

“Quoi on enlĂšve tout 
 ?!? Vous n’avez pas compris j’ai 27 ans, je n’ai pas d’enfant, c’est le rĂȘve de ma vie…. Comment on fait ???”

(le plus dure a accepter est à ce moment précis, faire le deuil de ma fertilité dans tout ce flot de nouvelles improbables)

Lui:

“vous adopterez”

Moi:

“ c’est hors de question, je veux qu’on me congùle des oeufs”

Lui:

“c’est impossible, on a dĂ©jĂ  perdu trop de temps et ça ne servirait Ă  rien”

Moi:

“ tout est possible”

(je suis au bord de l’hystĂ©rie je hurle, je pleure, – moi d’habitude si bien Ă©levĂ©e- et surtout je n’ai pas un super contact avec lui… Normal sur le cancer des ovaires, il n’a pas l’habitude de communiquer avec des jeunes femmes. Çà n’arrive a priori qu’à des femmes mĂ©nopausĂ©es entre 70 et 90 ans, coup de bol n°2
 Mais ça c’était avant, et ce ne sont seulement que des statistiques. Je serais d’ailleurs curieuse de voir les nouvelles….

Du coup lui et moi partons sur des bases fragiles, nous avons beaucoup de mal Ă  nous apprivoiser. Je suis une furie, lui, je pense qu’il est un peu dĂ©semparĂ© et pas hyper douĂ© en psychologie fĂ©minine visiblement, ce n’est pas son boulot en mĂȘme temps).

 Je ne peux plus rien dire, je suis prostrĂ©e dans mon fauteuil…

 Il conclut donc:

“je disais donc, aprĂšs cette chirurgie de Septembre on reprendra les chimios , les 3 cures restantes… Ne vous en faites pas la route est longue, mais vous ĂȘtes jeune ça va aller ! ”

On se salue (trĂšs froidement pour ma part) , je sors…

Et je m’effondre dans les bras de P. , mes parents et J. sa secrĂ©taire 


Je passerai alors en boucle la conversation Ă  mes proches. C’est hors de question ,ce n’est pas en ayant vu un seul mĂ©decin, aussi reconnu soit il, qu’on va me briser mon rĂȘve ! Je veux immĂ©diatement le contact de tous les chirurgiens gyneco de Paris qui congĂšlent des oeufs !!!! C’est mon obsession ! Au moins l’avantage c’est que ça me permet de garder le peu de moral qui me reste. Je pars donc en investigation oeufs au frais, le 2eme combat de mon K (le 1er Ă©tant de se battre pour ma vie bien sĂ»r :)) !

CHIMIO START

Le 26 avril, je commence alors ma premiĂšre chimio (ce sera les 3eme post: Kit orga chimio et 4eme post 😉 ) dans la mĂȘme Clinique que Maman, j’y retrouve son oncologue qui me suivra depuis.

Ce jour lĂ , il m’expliquera le protocole, qui ne sera plus de 24 sĂ©ances mais de 36, cool, je commençais Ă  peine Ă  m’habituer aux supers nouvelles ! (A raison d’1 sĂ©ance toutes les semaines pendant 3 semaines, puis 2 semaines de pause, et rebelote 1 toutes les semaines …. blabla).

Mais avant de commencer les traitements, ce jour là ma 3ùme bataille / l’obsession de perdre mes cheveux commença
 (lire post 7: Obsession des Cheveux )

Commencera donc ma premiĂšre chimio, accompagnĂ©e de A. ma meilleure amie, armĂ©e de mon casque glacĂ© (#Mister Freeze) et du reste du kit (voir post 4), pour info j’ai fini par garder mes cheveux btw 😉 !!!

Recap batailles / guerres, en cours :

1)    ma vie (pour l’instant chuis là)

2)    mes oeufs (en cours de négo)

3)    mes cheveux (là, ça commence mais ça tiendra bon !!)

 

Çà semble futile d’intĂ©grer la bataille des cheveux dans ce recap. Mais je vous garantis, que dans mon parcours, cette “bataille” aura tenu une telle place, qu’elle m’aura permise, elle aussi de garder le sourire. Et je crois que c’est en se fixant des dĂ©fis quelconques qu’on s’arme le plus de courage, bizarrement. Se projeter dans un combat tel que les cheveux, ça veut dire qu’on tient Ă  la vie quelque part, puisqu’on veut encore soigner son image 😉

OEUFS BATTLE n°2

GrĂące Ă  la soeur de P., je rencontre donc THE Prof qui me fera gagner ma 1Ăšre bataille, celle des oeufs: Prof M. ! (cette partie sera dĂ©veloppĂ©e Ă©galement dans un prochain post : “kit de mes oeufs dans le panier CECOS”, Ă  suivre….)

Je le rencontre donc aprÚs 2 chimios déjà passées


 Il me dit :

“STOP on arrĂȘte les chimios tout de suite ! Je vous opĂšre dans 1 semaine ! On va tout faire pour vous les garder aux frais vos oeufs ! Nos chances sont de 50/50”

Le 28 mai 2013, j’aurais droit Ă  une “Ovariectomie droite par coelioscopie pour cryoconservation ovocytaire (conservĂ©s Ă  Tenon)”.

Traduction: il m’a retirĂ© l’ovaire droit par cƓlioscopie, il a ensuite fait une stimulation in vitro pour rĂ©cupĂ©rer des ovocytes / Ɠufs, qu’il a ensuite envoyĂ©s au congel Ă  l’HĂŽpital Tenon (au “CECOS”).

Vous l’aurez compris, je devrais faire appel Ă  une mĂšre porteuse (GPA*), Ă  l’étranger puisqu’en France ce n’est pas autorisĂ©.

*GPA: Tous commentaires / dĂ©bats Ă  ce sujet POUR comme CONTRE, merci de vous abstenir, je ne fais pas un blog de dĂ©bats d’opinions, je rappelle que cette partie est mon histoire personnelle/ ma libertĂ©.

Battle 1 , done, je peux vous dire que ça rebooste !!!

 Victoire !  J’aime le Prof M. !

Je veux qu’il s’occupe de ma grosse opĂ©ration de Septembre, mais l’histoire sera un peu perturbĂ©e finalement 


AprĂšs cette brĂšve intervention miraculeuse (opĂ©ration n°2/6), je reprendrais donc mon cycle de chimios jusqu’à mi aout 2013, Ă  partir de lĂ  je dois me rĂ©server pour THE big Day de la chirurgie
.

GROSSE OPERATION acte 1:

Je commence donc par faire une Ă©norme soirĂ©e le 15 Septembre avec tous mes amis / P./ famille / proches, en prĂ©vision de ma future convalescence. Et le 25 Septembre le jour J est arrivĂ©, Prof M m’opĂšre par cƓlioscopie (opĂ©ration 3/6). Qui sera finalement juste un bilan abdomino pelvien aprĂšs chimio nĂ©o adjuvante. Prof M prĂ©fĂšrera refermer, car avec une humilitĂ© qui force le repect, il reconnaitra qu’il n’a pas le plateau adaptĂ© pour une telle intervention


MalgrĂ© son talent & son Ă©quipe extra, il opĂšre en Clinique privĂ©e et son plateau bien qu’excellent ne peut pas assurer l’ampleur du bordel qui se trouve alors dans mon ventre 


A ce moment là je réalise que je minimisais surement la gravité de mon K


Je lis dans les yeux de mes proches, pourtant si combatifs jusque lĂ , la peur qui s’installe, eux aussi rĂ©alisent que ce n’est pas rien ce foutu K


J’ai peur, je matĂ©rialise enfin cette peur enfouie qui ne voulait pas sortir , Ce 26 septembre 2013, j’ai peur de mourir
 Et pire, je sens qu’autour de moi eux aussi, mes supporters de chocs ont peur de me voir partir 
 Je le vois dans leurs yeux, ils gardent la face devant moi parce qu’ils veulent garder intacte leur propre force, mais je sens au fond d’eux une lueur qui vacille. Pour la premiĂšre fois ils rĂ©alisent que le K est vraiment une saloperie insidieuse, sournoise que personne ne maitrise 


Wonder maman ne montre rien, et dĂ©placera des montagnes pour qu’on arrive Ă  un rĂ©sultat concluant !

Dans la famille, notre credo est “quand on veut on peut” – “rien n’est impossible”, alors on repart en quĂȘte d’un plateau plus important, plus Ă©quipĂ© !

(Je suis faible, je maigris, je ne tiens pas debout je pùse 52kg maintenant 
)

Je retournerai donc en urgence le 11 Octobre 2013 Ă  mes premiĂšres “amours” , dans le service du Prof L. que j’avais snobĂ© quelques mois plus tĂŽt pour la bataille des oeufs 


Petite complication de parcours: pĂ©ritonite de la vessie, opĂ©rĂ©e le 16 Octobre 2013 par laparotomie (opĂ©ration 4/6), mais GOOD NEWS, elle permettra au super service de voir qu’on peut opĂ©rer mon K, et on va le faire sans plus attendre ! Dans 2 semaines !!! (Je n’en peux plus 🙁 )

GROSSE OPERATION acte 2 (1 mois d’hospitalisation):

Je suis dans mon immense chambre, et depuis 2 semaines le service de gynĂ©co est Ă  mes cĂŽtĂ©s. Ils partent en guerre eux aussi, en guerre, car il faut me convaincre de me faire rĂ©opĂ©rer pour la 5Ăšme fois, et accessoirement 2 fois en Ă  peine 15 jours
 Je dois leur faire confiance
 Je me souviendrais Ă  jamais de Marie, Anne Sophie & Nathalie qui pendant tout cet interminable sĂ©jour alitĂ© dans leur service, lutteront sans relache tous les jours pour me persuader que je n’ai pas le choix,. Je suis lĂ  maintenant, il faut y aller, il faut faire mon deuil definitif de ma fertilitĂ© 


A l’époque, j’espĂ©rais encore conserver mon utĂ©rus, pour une fĂ©condation in vitro
 Je ne voulais pas voir la rĂ©alitĂ©, qui m’avait pourtant Ă©tĂ© annoncĂ©e des mois plus tĂŽt : opĂ©ration complĂšte
 Je sais aujourd’hui que je n’avais pas le choix, qu’ils ont fait ça pour sauver ma vie, que je ne suis plus en mesure de nĂ©gocier (comme quoi dans la vie mĂȘme avec notre credo positif de “quand on veut on peut”, bah lĂ  clairement c’est pas faute d’avoir tout fait garder mon utĂ©rus, mais ce n’Ă©tait pas possible, on devait me l’enlever, ma vie contre garder mon utĂ©rus)….

A prĂ©sent il faut agir, vite, mais moi, je n’ai plus de force, je n’ai plus d’envie, je veux que ça cesse, en rĂ©alitĂ© je suis tĂ©tanisĂ©e 
 Mais je veux vivre, ça je le sais ! Donc au fond de moi je sais que je n’ai pas le choix, malgrĂ© ma faiblesse physique et mentale, je dois y aller et je vais y aller (round 2).

A force de ténacité ,elles réussiront à me persuader !

Je serai rĂ©opĂ©rĂ©e pour la 5eme fois, le lundi 31 Octobre. Pour cette fameuse chirurgie complĂšte
 Ce que je voulais occulter jusqu’à prĂ©sent est bien lĂ , on m’enlĂšvera ce qui reste de mon ovaire gauche, mon utĂ©rus et le reste
 Et surtout je vais devoir accepter cette poche (cette stomi comme ils disent) dont on m’avait dĂ©jĂ  parlĂ© mais que j’avais complĂštement mise de cotĂ© parce que je n’avais pas envie de l’accepter 


Ce 31 octobre 2013, le Prof L. & toute son Ă©quipe m’opĂ©rera du Big K pendant 9h (je n’ose mĂȘme pas penser Ă  ceux que j’aime qui attendaient que ça se termine, tant ils ont du suffoquer).

Le nettoyage complet est donc terminĂ© ils ont “enlevĂ© la maladie”, je serai pendant 4 jours en soins intensifs, branchĂ©e Ă  1000 machines bruyantes, je n’ai plus vraiment peur maintenant que c’est passĂ©, je m’ennuie dans mon lit surtout (je n’ai le droit qu’a 2h de visite par jour), je peux Ă  peine bouger et ma sonde gastrique (dans le nez) me fait un mal de chien ! Mon caractĂšre reprend le dessus, je suis rĂ©voltĂ©e contre le pauvre infirmier qui malgrĂ© ma sonde gastrique / ma sonde urinaire /ma poche / mes 5 drains / ma cicatrice de 33cm me force dĂšs le lendemain Ă  aller “au fauteuil”. MalgrĂ© mes injures il m’y a laissĂ©e 3h au fauteuil !! Je le haĂŻssais le pauvre 😉

On me retransfĂšrera dans mon service chĂ©ri de gyneco ou je suis tant dorlotĂ©e par toutes mes bonnes fees (internes / infirmiĂšres / aides soignantes) et j’en sortirai le 14 novembre 2013.

Cette Ă©quipe de choc , je peux le dire aujourd’hui , m’a sauvĂ© la vie 
 Il n ‘y a pas de mots pour exprimer l’éternelle reconnaissance que je leur dois 
 (j’espĂšre surtout que je vais rester “remise” !!)

APRES THE BIG NETTOYAGE

Franchement, je n’avais pas mesurĂ© l’immense fatigue qui allait me tomber dessus


En sortant de l’HEGP ce 14 novembre 2013, je pĂšse 48kg
 Mes muscles ont fondu, et j’ai pour la 3eme fois le ventre refermĂ© after opening, trĂšs sympa 🙂

C’est grĂące Ă  mon Ă©quipe d’infirmiers Ă  domicile / kinĂ© / & co, qu’aprĂšs 4 mois enfermĂ©e chez moi, je suis aujourd’hui de nouveau dans les starting block ! (un post sera dĂ©diĂ© spĂ©cialement pour: les soins Ă  domicile & l’aprĂšs opĂ©ration / remise en route – reboostage de la machine).

CHIMIO “RE START”

Bon ce n’est pas tout , mais la chimio devait reprendre !

AprĂšs le repos du guerrier, replace au Mister Freeze (mon casque glacĂ©), AGAIN, ça m’avait manquĂ© !

Courant DĂ©cembre je rĂ©entame, les sĂ©ances, dur dur mais il faut y aller, c’est la derniĂšre ligne droite > “plus que” 9 mois de traitements pfiou 
 EntrecoupĂ©s par ma derniĂšre opĂ©ration: enlever la Stomi le 27 fĂ©vrier 2014 – opĂ©ration last but least 6/6: remise en continuitĂ© de son p’tit nom) – j’hĂ©site encore Ă  faire un post sur ce sujet dĂ©licat 🙂 Ă  voir donc…

RECAP PARCOURS EN PLUSIEURS DATES:

–       01/04/2013: Urgences occlusion / dĂ©couverte du cancer (K) – opĂ©ration n°1

–       04/04/2013: RĂ©sultats ANAPATH : confirmation : grade 1 – Stade 3c: Cancer K

–       08/04/2013: Transfert service Gyneco hĂŽpital : Confirmation : Cancer des ovaires

–       26/04/2013: CLINIQUE / rdv oncologue : CHIMIO START : les cocktails : “Carboplatine / taxol / Avastin”

–       28/05/2013: oeufs au frais – OpĂ©ration n°2

–       25/09/2013: CLINIQUE OpĂ©ration par Coelioscopie : bilan – OpĂ©ration n°3

–       16/10/2013: Complication: pĂ©ritonite – OpĂ©ration n°4 (bon celle lĂ , j’aurais pu m’en passer)

–       31/10/2013: Hopital : THE BIG BIG OPERATION / NETTOYAGE

Chirurgie complĂšte (9h d’intervention) : nettoyage total “ils ont enlevĂ© la maladie”

–       17/12/2013: CLINIQUE :Reprise cures chimios : les cocktails : “Carboplatine / taxol / Avastin” jusqu’en fĂ©vrier

–       24/02/2014: HĂŽpital: OpĂ©ration: enlĂšve poche Stomi, ENFIN !!!

–       17/03/2014: CLINIQUE: Reprise cures chimios : les cocktails : “Carboplatine / taxol / Avastin” du 17.3.14 au 9.14 // Fin “carboplatine / taxol” le 30.4.14 //”Avastin” seul jusqu’Ă  fin septembre 2014

Dite en RĂ©mission, depuis fin Septembre 2014 ! 🙂

Comme vous pouvez l’imaginer, je n’ai pas pu travailler pendant 1 an et demi, merci Mister SECU / MUTUELLE en tout cas d’avoir couvert l’intĂ©gralitĂ© de mes frais. Et un immense merci Ă  Ms & Co, de m’avoir attendu, car depuis Septembre je retravaille enfin comme styliste, et ça c’est vraiment top pour se ressentir “normale” d’une part , et d’autre part reprendre le fil de ma vie …

La vĂ©ritĂ©, c’est qu’effectuer ce travail de mĂ©moire m’émeut bien sĂ»r, mais me donne de la force, aujourd’hui.

Cette Ă©preuve, je crois qu’il faut essayer de la voir d’un plus grand angle 
 Mieux vaut Ă  mon sens l’affronter de maniĂšre “positive”, car de toutes façons c’est tellement la merde, que j’aimais mieux voir les bons cotĂ©s que je pouvais en tirer. (Bon je ne vous cache pas que pendant le mois passĂ© Ă  l’hosto entre octobre / novembre, c’Ă©tait pas franchement la folle ambiance, mais c’est du passĂ©, je regarde devant >>>)

J’ai vu combien j’étais merveilleusement bien entourĂ©e, et que j’avais beaucoup de chance finalement que ce soit le cas. J’ai consolidĂ© mes liens amoureux plus que quiconque
 J’ai appris Ă  voir plus juste, plus grand, sans me dĂ©courager. J’ai surtout appris Ă  relativiser 😉

Oui, c’est l’occasion de rĂ©aliser que la vie est finalement belle, malgrĂ© tout. Vivre une expĂ©rience pareille c’est la plus belle leçon de vie qu’on puisse connaitre ! C’est une leçon d’humilitĂ© d’abord, mais surtout ça permet de profiter encore plus des merveilleuses choses qu’offre la vie, mĂȘme les choses les plus simples. Et je veux donner du sens Ă  tout ça 


Je n’oserais jamais affirmer que c’est parce que j’aimais la vie, qu’aujourd’hui je suis “remise”car ce n’est malheureusement pas si facile, mais je sais en tout cas que je me suis battue comme un chien pour la prĂ©server , et j’en tire une immense fiertĂ© !

Donc voilĂ  l’histoire rĂ©sumĂ©e, de mon K 
 Je vous ai Ă©pargnĂ© les nombreux details et c’est dĂ©jĂ  long, car la totalitĂ© de mes traitements / opĂ©rations (x6) reprĂ©sentent 1 an et demi de ma vie. Et l’idĂ©e de ce blog n’est pas de me plaindre, ni de tirer vos larmes, c’est avant tout de vous donner de la force , & d’envoyer de belles ondes efficaces / positives, donc STOP !!! Passons aux choses promises, les astuces 😉 > next post (n°3) : CHIMIO KIT – trĂšs rapidement – avec plein de nouvelles illustrations / et enfin de bonnes ondes 🙂 !!

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A trĂšs trĂšs vite !

Charlotte

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ESSAI LOGO MISTER K BD

19 réponses
  1. Tana
    Tana dit :

    J aime bien votre blog, mais je ne comprends pas tous les termes et c est parfois dommage.
    Je le trouve tres positif en tout cas.

    • charlotte
      charlotte dit :

      Bonjour Tana, merci pour votre commentaire 🙂
      Le blog est rĂ©cent, et toutes les critiques sont toujours positives / constructives / indispensables pour l’amĂ©liorer; je tacherai de faire attention,
      pourriez vous svp m’envoyer par mail quelques exemples des termes que vous ne comprenez pas ?
      mon mail: [email protected] ,
      merci 1000 fois
      Ă  trĂšs bientot
      Charlotte

    • charlotte
      charlotte dit :

      Merci Christelle
      c’est trĂšs juste ce que tu dis, il faut d’une part, faire confiance aux mĂ©decins, car en France nous avons la chance de pouvoir ĂȘtre TOUS suivis et pris en charge !
      on se rend compte de ce”luxe” quand on est malade, c’est aussi une belle leçon d’humilitĂ©, et de remise en question…
      D’autre part, je suis vraiment d’accord qu’il faut aussi se faire confiance, et s’Ă©couter (on prend si peu de temps pour s’Ă©couter, Ă©couter son corps, et prendre du temps pour soi , c’est essentiel) !
      Merci pour ton message, et tes encouragements
      La route est longue, mais la vie vaut tellement d’etre vĂ©cue , c’est une bataille de tous les jours 🙂
      Big big hug à toi aussi hihi 😉
      a trĂšs vite
      Charlotte

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