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Post 14: astuces, Kit des soins à domicile…

Kit des soins à domicile (poche de nutrition boostante)

Hello,

Pendant le K, il arrive qu’on ait besoin de petits extra boostant à domicile, je ne parle pas de cures d’amphétamines pour se préparer à un évènement pour sportifs bioniques, mais c’est tout comme 😉

En l’occurrence dans mon K, j’ai eu la “chance” de connaitre en plus des soins classiques de chimio à la Clinique, des soins en extra “cadeaux” à domicile (#plaisirdoffrir #plaisirderecevoir #quandyenaplusyenaencore...)

A partir du mois de Décembre 2013, après THE BIG NETTOYAGE de mon K (ma grosse opération “on enlève tout”: lire mon post 2: HISTOIRE DE MON K) , j’avais perdu beaucoup de poids (10kg), tous les rares muscles que j’avais & pas mal d’énergie… Et comme Madame Stomie n’était pas franchement d’une grande aide pour reprendre des kilos il a fallu rebooster la machine avec des poches de “junk food” (comme les appelait Papa) : nutrition parentérale en plus de mon alimentation classique !

Mais cette intrusion “discrète”, m’aura permise de penser à l’idée qui a sauvé mes jours après CARBOPLATINE; faire mes perfs anti-nausées à domicile (voir le post 6 : HAPPY HOUR : CARBO / TAXOL / AVASTIN), comme quoi on peut trouver du positif même dans les pires situations !

Je vais donc vous livrer mes petites astuces pour rendre cette étape un peu plus douce, même si faire rentrer chez soi tout le matos médical ne fait pas rêver de prime abord, je vous garantis qu’avec un peu d’aide & de bonne volonté on peut rendre le chemin moins boueux !

A. ORGA NUTRITION PARENTERALE

(ou poche à “junk food” > pas franchement junk puisque bourrée de bons nutriments, vitamines & co)

1/ NEGOCIER UNE SUPER TEAM D’INFIRMIER

Comme vous le savez j’avais 27 ans à l’époque, et donc les horaires d’une jeune femme pas très couche-tôt / lève-tôt qui vont avec …

Mon premier truc a donc été de dénicher grâce à mon oncologue THE super team qui acceptait mes horaires de noctambules & mon emploi du temps de ministre inactive !

J’ai eu la chance de rencontrer les merveilleux E, F & L qui ont clairement compris mes “caprices” de star, me perfuser à 22h et débrancher la chose à 11h30 ! Le rêve (enfin presque) plutôt que: pose à 19h et l’enlever à 7h … programme habituel moins cool pour mon rythme de débauchée !

Bah oui, même en restant enfermée à la maison pendant 4 mois, je recevais tous les soirs ma Dream Team de potes / famille à diner, donc il fallait que mon vrai diner match bien avec la pose de ma nouvelle pote la perf ! J’avais juste un petit break de 30 min pendant mes soirées pour préparer la bête et après je me baladais avec ma nouvelle copine comme un toutou docile (mais bruyant)

2/ FAIRE DE LA PLACE POUR TOUT PLANQUER

Le reboostage par perf c’est super efficace mais tout le matos que vous livre les prestataires de service (voir post 10: Dico pour les non-initiés si vous ne savez pas ce que c’est) ça prend une place dingue … si chez vous, comme chez moi ce n’est pas extensible et que vous ne voulez pas voir toute la journée le KIT médical, il va falloir faire preuve d’ingéniosité 😉 moi, tout était planqué derrière mon canap et la perf derrière un de mes rideaux, seuls mes voisins avaient une “sea view” , rétrospectivement ils ont du se poser beaucoup de questions sur mon appart (ils ont du penser à du traffic de je ne sais quoi) mais au moins lors de mes “temps libre” mon appart était “normal” !

3/ GERER LA NOUVELLE PRESENCE / S’HABITUER AU “COIN COIN” NOCTURNE

La chose se présente comme une perf classique, on vous laisse l’aiguille dans le pack et on y raccroche une poche de nutrition , qui elle même est reliée à un boitier électrique pour diffuser / doser le flux ! Le hic c’est que la machine couine , donc je vous conseille d’investir dans des boules quies 😉

L’autre hic, c’est quand vous recevez chez vous pour un diner “mondain” et que vos “hôtes” ne s’attendent pas à vous voir accompagnée d’une perf qui fait “coin coin“, mais avec un peu d’humour & en dédramatisant, très vite, tout le monde s’y fait !

L’autre hic, mais ça plus perso , c’est si comme chez moi, vous avez un escalier pour accéder à vos toilettes … bah , je ne vous cache pas que greffée à une perf qui pèse une tonne avec ma force de moineau ça compliquait pas mal de choses … Mais heureusement P. me déposait toujours amoureusement avec l’engin en bas des marches, plutôt pratique (mais la galère c’est que la perf c’est plein de bons trucs , mais je pense que ça a un effet diurétique car on a tout le temps envie de faire P…)

4/ NEGOCIER LE SAC A DOS

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Malheureusement je n’ai eu cette option que très tard, grâce à E, ma super infirmière de compet, il existe un sac à dos hypra sophistiqué dans lequel vous pouvez brancher la poche et vous balader avec comme un sac à main (en moche) super pratique (juste n’y mettez rien d’autre que la poche, c’est quand même assez précieux), mais ce sac était en rupture je n’ai eu le plaisir de le tester que pendant 1 mois … Dommage j’aurais adoré tenter des expéditions nocturnes …

5/ PANSEMENT ANTI BOBO

Si comme moi, vous avez une perf tous les jours, vous aurez donc une aiguille ultra stérile dans le pack, sauf que si vous avez une peau de bébé très fragile, après un certain temps, le pansement fini par irriter voire arracher la peau , du coup, toujours grâce à l’incroyable E, j’ai découvert THE PANSEMENT tout doux : MEPITEL Film 10.5cm x 12cm de chez Health Carepansement film doux siliconé, ultra fin, transparent et respirant” et stérile bien sure, foncez l’acheter !!!

  • juste faites gaffe en vous douchant il ne faut jamais imbiber le pansement d’eau , donc avec beaucoup de précaution , contournez la zone ! elle doit rester 100% sèche & stérile
  • ce pansement est aussi valable pour les JOURS chimios 😉

6/ GASPILLAGE

Comme je le disais plus haut, les prestataires de service (adorables d’ailleurs), vous livrent énormément de matériel, et notamment parfois beaucoup plus de médicaments que les doses prescrites, sauf que quand les soins sont terminés il faut bien s’en débarrasser … Mais attention ! il ne faut pas s’en débarrasser n’importe comment: ne leur rendez pas les medicaments (seulement le matos : perf / sac & co) sinon ils jettent tout car une fois que les médocs sont livrés ce n’est plus réutilisable, ne pas les déposer non plus dans votre pharmacie. Renseignez vous auprès d’ONG pharmaceutiques ou autre, car ça peut servir à d’autres qui en auraient besoin et qui n’ont pas de SECU pour les payer … ça coute une fortune !!! Ma Clinique à tout récupéré et tout envoyé en Afrique , pensez y 😉

B. AUTO PIQUOUSE

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Après certaines opérations (notamment celles du ventre), on vous prescrit des piqures d’anti coagulant, pour éviter les risques de phlébites (charmant programme), je vous rassure ces fameuses piqures c’est rien du tout ! L’aiguille est en plus auto rétractable !

J’ai du en faire pendant 1 mois après chaque opérations, donc 6 fois au total, et j’ai pris le coup de main ! Pas besoin d’attendre une infirmière à domicile, tout seul, c’est hyper facile ! Si vous êtes douillet, passez un glaçon sur la zone à piquer avant injection ça anesthésie la peau, après le glaçon désinfectez et on pique !

Pour bien préparer votre “salle de shoot” , je vous invite à :

1)   vous désinfecter les mains

2)   désinfecter la zone à piquer

3)   on pique, quand on entend un clic et qu’on ne voit plusl’aiguille c’est fini

4)   on redésinfecte la zone piquée

5)   on garde l’aiguille , qu’on met dans une bouteille vide

6)   quand la bouteille est pleine vous la déposez dans votre pharmacie !

Pour ne rien vous cacher, mes piqures étaient à 19h, souvent heure de mes réunions au sommet dans des cafés avec ma Dream Team (aux périodes ou je pouvais me déplacer), du coup ni vu ni connu je fonçais aux toilettes (sans rien toucher… beurk) et dans mon sac j’avais tout le KIT pour procéder à “l’opération” ! Pour vous montrer à quel point c’est easy 😉

Comme vu dans mon post 11: les médecines parallèles, que je vous invite vivement à relire si vous en avez besoin, j’ai aussi eu à domicile :

1)   toutes mes séances de reboostage cicatrice & musculaires : KINE à domicile

2)   mes séances de fasciathérapie indispensables 🙂

Voilà mes quelques bons plans, si comme moi vous avez “l’immense privilège” de nécessiter ce type de soins 😉

Et l’occasion de dédicacer ce post à ma fameuse super Team d’infirmiers : E, F & L, grâce à qui, cette époque franchement pas hyper fun m’a semblé plus douce… J’ai pu malgré tout, garder le sourire 🙂 merci pour votre belle énergie, votre bonne humeur & votre disponibilité, vous avez sans le savoir illuminé ces journées … 

A dans 2 semaines, pour mon post sur mes astuces pour une orga optimum à l’hôpital !

Et à mardi pour une nouvelle interview d’une autre K fighteuse !

Belle journée à toutes & tous

Charlotte

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  1. […] et tiennent une place très particulière dans ma mémoire, comme vous avez pu le lire dans mon post 14 (les soins à domicile), pendant 4 mois nous nous sommes retrouvés presque tous les jours matin & soir […]

  2. […] pour reprendre du poids vraiment ! les poches de nutrition parentérale (voir mon post 14) m’ont vraiment beaucoup aidées… La stomie n’étant pas un compagnon très fiable pour […]

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