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Post 26: Stomie or not Stomie ….

Stomie or not stomie:

telle était la question …. titre assez chelou, puisque on ne m’a pas vraiment laissé le choix, ahah 😉

La stomie, c’est chiant c’est le K de le dire 😉 … j’ai mis longtemps avant de trouver l’angle juste pour en parler de manière délicate …

Cela fait des mois que je triture mon cerveau pour vous raconter notre rencontre mais je ne trouvais pas les mots …

Par pudeur sans doute , vanité aussi mais je me dois d être transparente car je sais que derrière mon écran .. Certains parmi vous vivent cette “souffrance”.

La vérité est que cette mutilation est une torture morale comme physique et j ai eu la chance de ne la supporter que 4 mois …

Bon initialement je devais l’avoir uniquement un mois, mais si vous avez suivi mon parcours , j’ai toujours eu de belles “surprises de parcours” ! Pour relire l’histoire de mon K c’est ICI 😉

Pour ceux qui ne savent pas ce qu’est ce charmant accessoire, et bien c’est ce qu’on appelle plus communément une poche, greffée sur votre ventre pour évacuer ce que l’être humain évacue normalement de manière naturelle , c’est sexy, glam et presque rock => c’est SEXY DEMAIN !
C’est un cauchemar…. Pour vous dire le vrai , mais encore une fois dans mon pire il y avait toujours étonnement des regains de positif !

Il fallait juste trouver les astuces adaptées à chaque situations pour y remédier…

MES ASTUCES :

L’indépendance:

Le jour ou j’ai vraiment capté ce que c’était, bah en fait c’était 5 jours après être sortie des soins intensifs, et de mon coltard léthargique après mon opération “on enlève tout” de 9h. Sur le moment j’avoue que j’ai un peu (beaucoup) fait la gueule, je crois que je m’étais toujours un peu voilée la face sur cette option qui m’avait été proposée  / imposée, sauf que devant le fait accompli je n’avais plus d’autre choix que d’accepter & de la dompter!

Donc quand l’adorable Anne Marie (l’infirmière stomathérapeute) est venue la première fois pour m’expliquer le fonctionnement de l’objet , j’étais disons au fond du gouffre …

Mais très vite, lorsqu’il fut question de rentrer chez moi avec ma nouvelle copine la poche ,  c’est à dire 3 semaines plus tard, je n’avais d’autre choix que de me faire à l’idée qu’elle allait devoir cohabiter avec mon corps, et que je serais la SEULE à m’en occuper ! En effet, je trouvais ça très galère d’attendre quelqu’un tous les jours pour changer la poche, et puis on est jamais mieux servi que par soi même , donc j’ai pris la main , au début c’est un peu trash mais très vite on s’habitue ; peut-être s’habitue-t-on à tout en fait, ou du moins “la fonction crée l’organe” selon Darwin.

Et puis c’est très personnel mais par pudeur il était hors de question que qui que ce soit voie la chose, ou pire m’aide  !

Opération planquage :

Très sincèrement je crois que rares sont mes amis qui ont vraiment compris, j’ai tenté de l’expliquer tant bien que mal , mais certains ne voulaient peut être pas comprendre (et je comprends) !

Comme il était hors de question de rester enfermée pendant 4 mois , il fallait trouver la parade vestimentaire !

La première étape est évidemment la préparation à la maison, l’installation / changement de poche est assez long, surtout quand on change le socle, mais une fois que c’est prêt / bien colmaté place à l’opération habillage !

Pour masquer la chose j’avais opté pour des collants larges à la taille , des robes amples, bien plus pratiques pour colmater et surtout ne pas appuyer dessus , Anne Marie m’avait offert une ceinture pour la plaquer sur le ventre et on y voyait que du feu !

PERSONNE n’a jamais rien vu !!

J’ai zappé les jeans pendant 4 mois car ce n’était vraiment pas pratique du tout, mais avec les robes amples c’est nickel 😉

>> je vous invite à relire mon post sur les looks pour en savoir plus ICI !

Alors oui c’est contraignant mais avec une stomie on peut vivre normalement, je sortais (peu car j’étais très fatiguée ) dans des cafés, au resto , il fallait juste bien penser l’équipement de secours / rechange dans mon sac à main , mais ça l’a fait !

Et j’ai reçu mes amis tous les soirs à la maison sans que quiconque n’y prête attention !

Alimentation:

Alors ça ça dépend vraiment de l’endroit où la stomie  a été placée moi elle était haute au niveau de l’intestin grêle, du coup j’ai du repenser mon alimentation, en évitant les aliments trop gras , trop fibreux , voir mon post food addiKt ICI 😉

Les idées reçues (qui m’ont pas mal torturées l’esprit):

Les stomies provisoires (comme les permanentes d’ailleurs), n’ont pas d’odeur, il peut juste arriver que des bruits bizarres s’en échappent , mais pas plus qu’un ventre affamé , donc no stress !

Contacts:

Garder un contact précieux avec sa stomathérapeute, si l’on rencontre le moindre pb technique  (car c’est vraiment une spécialité; tout le monde n’est pas apte à en connaitre le fonctionnement) , il faut donc foncer la voir, Anne Marie m’a sauvée et rassurée plus d’une fois de petits incidents de parcours , et parfois de brulures douloureuses, j’avais hérité grâce à elle d’une collection impressionnante de crèmes spécialisées pour apaiser les maux et les risques de fuite 😉 miam !

>> normalement la stomie ne fait pas mal !!! dans mon cas, elle a été douloureuse (surtout sur la fin), car elle avait été posée pour 1 mois et non 4 , du coup j’ai souffert de quelques brulures à cause de ça, mais c’est vraiment parce que je ne devais pas la garder si longtemps

Le matos :

C’est vraiment une “discipline” bien rodée , la stomathérapeute, adapte vraiment votre poche à vos besoins, morphologie c’est “presque” Génial …. l’ironie et l’autodérision faisant partie du processus !

Je conseille vivement d’opter pour une poche opaque en toutes circonstances BTW c’est nettement plus chic ahah

Ma délivrance:

En Février 2014, 4 mois après la pose du dit objet, on m’a “remise en continuité”, lors de ma dernière opération (la 6ème yeah), et je peux vous dire que ça a été LA délivrance absolue ! Après ça j’étais plus forte que tout 😉

Bon je reste un peu frileuse et évasive, mais je suis certaine que ceux qui savent me comprennent et c’est l’essentiel 😉

>>> bilan des courses :

quelle que soit la violence des traitements, des dommages collatéraux, des accessoires sexy qu’on peut vous ajouter,  il est toujours possible de trouver des parades pour rester soi , rester beau / belle & rester digne ! Je sais combien c’est dur , mutilant, mais en s’habituant à tout et en acceptant on devient plus fort pour se battre !

Ne jamais rien lâcher face à cette merde de K , même si c’est dur, mais si c’est profondément injuste , relever la tête est la clé , NEVER GIVE UP plus que jamais !!!

La résilience en douceur est la clé !

Belle journée à toutes et tous

Charlotte

16 réponses
    • charlotte
      charlotte dit :

      Merci Antoine 🙂
      il a fallu pas mal de relectures et de corrections pour trouver le ton juste …
      “l’insoutenable légèreté de l’être” 😉
      belle journée

  1. Fred
    Fred dit :

    Super article Charlotte !
    Tu m’as renvoyé direct en arrière de 2ans… (back to the future, c’est la mode en ce moment!)
    J’ai également eu la chance d’avoir une infirmière stomathérapeute au top.
    Par contre moi, en bon feignant sans gêne que je suis, je ne me suis pas privé de faire venir une infirmière tous les 2 jours chez moi pour s’occuper de ce truc…
    Pour ceux qui auraient peur de ce dispositif, comme le dit Charlotte, une vie normale est tout à fait possible ! Et même en ce qui me concerne, la photo la plus classe de moi que j’ai faite était avec la poche cachée discretos…

    • charlotte
      charlotte dit :

      ahah oui c’est la mode , mais nous on se passe bien du retour je préfère uniquement le futur 😉
      bisous Fred !

  2. Lydie
    Lydie dit :

    Charlotte,
    Comme toujours cette écriture, ce ton plein de bon sens et d’énergie comme à chaque fois.
    Et d’accord avec toi pour ce qui est du futur bien que chaque jour de plus est une victoire… Pour nous tous après cette merde de K!

  3. sarah
    sarah dit :

    Merci pour ce poste charlotte ! Tellement vrai et bien écrit . C’est ce que j’ai vécu aussi et on est plus forts que tout après

  4. Mag
    Mag dit :

    Charlotte,
    Tu es une véritable battante, je te remercie de partager ces moments si douloureux avec nous, avec ta belle ecriture. C’est rassurant d’avoir un retour autre que celui d’un professionnel. Ce qui m’a aussi touché, ce sont les six opérations que tu as subies. Je frissonne rien qu’en me souvenant de la seule et unique intervention chirurgicale que j’ai vécue, alors six…je ne veux même pas imaginer !

    • charlotte
      charlotte dit :

      Hello Magali 🙂
      tu sais je ne suis pas plus une battante, que toi, que nous tous , quand on a pas le choix on y va et on ne se pose pas de question (bon si quand même quelques unes ahah)
      Comme je le dis souvent , on s’habitue à tout même au pire, et aujourd’hui ces moments sont derrière moi, je regarde devant autant que possible (j’espère pour longtemps) 😉
      à mardi prochain prochain pour ton ITW 🙂
      merci pour ton soutien
      @ très vite // #nevergiveup

      Charlotte

  5. Mag
    Mag dit :

    Tu as raison, cela me fait penser aussi aux personnes qui me disaient que j’étais forte ou courageuse, mais auxquelles je rétorquais que je n’avais deu toute façon pas le choix, qu’à ma place, elles feraient sans doute pareil. Mais entre patients qui ont connu le pire, on peut se le dire, je trouve que cela raisonne différemment. On est tous des Warriors !

  6. Sabah
    Sabah dit :

    Merci pour ceux qui auront le réconfort de lire tes conseils, tu as le don de trouver les mots et le ton juste pour nous faire comprendre “comment que ce se passe exactement!” 😉

  7. Jade Brunet
    Jade Brunet dit :

    Merci pour cet article à propos de vos expériences avec votre stomie. J’ai une amie proche qui va bientôt une avoir aussi. C’est bon de savoir que c’est vraiment possible de vivre avec la douleur d’une stomie. Vous m’avez donné d’espoir pour mon amie. Merci pour ces conseils.

      • Magali
        Magali dit :

        Merci beaucoup Charlotte pour votre témoignage que je comprends parfaitement , je suis moi même en ce moment et depuis trois semaines colocataire avec Madame poche, et je ne suis sereine avec que depuis quelques jours , les débuts ayant été assez rock’n roll :(. , Reste à tenir bon jusqu’au 1er aout date de remise en continuité yeahhh !! Bravo pour vos post , vous savez trouver les mots justes .Ma belle soeur m’a fait découvrir votre site au hasard d’une revue et depuis je suis accro 🙂 . Je vous souhaite le meilleur à venir et continuez ainsi .
        ps : programme de l’aprèm : shopping été spécial stomie , déjà repéré de beaux tankinis 😉

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