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post 6: “Happy hour” cocktails Chimio…

ASTUCE 3: Mes Cocktails Chimio : Carbo / Taxol / Avastin…

Les effets de mes cocktails chimio // comment j’ai essayé & souvent réussi à les apprivoiser 

Hello ,

Comme je vous le racontais lors de mes post n°3 & post n°4, sur les Jours avant / pendant & après chimios, j’ai su “dompter” le protocole* avec un peu de maitrise, bah oui après 36 séances on a largement le temps de trouver ses propres tips 😉

* Ne vous méprenez pas, par “dompter le protocole”, j’entends que j’ai trouvé de bons outils pour lutter contre les effets indésirables, je n’ai pas tenté une évasion ou même essayé mon propre traitement (je fais entièrement confiance à mon oncologue), j’ai bien suivi au pieds de la lettre tout le processus 😉

Je ne vais pas vous mentir au début c’était un peu la panique à bord, j’aime maitriser, et clairement la chimio ce n’était pas encore mon domaine de prédilection, mais de fil en aiguille j’ai appris quelques “good tips” (je suis devenue une vieille “routière”)….

Mon K , comme vous l’avez compris : cancer des ovaires. Du coup mon protocole * pour MON K était :

* le protocole en gros c’est le menu qu’on vous sert pendant le traitement: “les cocktails” 😉

CARBOPLATINE / TAXOL / AVASTIN (6 cures, 1 cure = 3 séances)

Mes 3 fameuses séances se passaient ainsi:

1 séance toutes les semaines pendant 3 semaines, puis 2 semaines de pause, et rebelote:

1ere semaine : 1 séance : CARBOPLATINE / TAXOL / AVASTIN (2h45)

2 eme semaine: 1 séance : TAXOL (1h30)

3 eme semaine: 1 séance : TAXOL / AVASTIN (2h)

puis 2 semaines de pause et ça recommence, avec le même “menu”..

Ce protocole a duré un bon bout de temps, au total j’ai pu “profiter” de 24 séances (apparemment ce n’est pas un traitement de faveur qui m’était réservé, c’est le cas pour la majorité des K des ovaires…)

Après quoi à partir de Mai 2014, je n’ai eu “que” de l’Avastin seul toutes les 3 semaines, pour arriver en Septembre à 36, tadaaaam !! (the Big Day Annonce : REMISSION)

Excusez la technicité des termes et du manque de légèreté, de ce début de post, mais c’est vraiment important de bien établir MON protocole, car encore une fois (je radote), chaque cancer est différent, donc chaque chimio est aussi différente !

En effet, les protocoles du K du Sein par exemple n’ont rien à voir, Maman n’avait “que” le Taxol comme cocktail commun avec moi (et encore nous n’avons même pas eu les mêmes effets secondaires – mais ça c’est parce qu’elle était prems et qu’elle n’a pas eu l’occaz de suivre mon blog 😉 )

Donc chaque K doit faire sa propre analyse / tambouille de ses effets after traitement, pour viser juste !

Bref, je continue pour ceux qui ont le courage de lire jusqu’au bout, et surtout celles ou ceux qui peuvent y trouver des astuces adaptées à leur K.

Veuillez noter que je ne développerai pas les composés de chaque cocktail car je ne suis pas médecin encore une fois ;), je vous donne juste mon feeling de l’époque sur les effets procurés (non, je ne parle pas de drogue #)

Tout d’abord:

Lorsque qu’on est confortablement installé dans son fauteuil de shoot, prêt à décoller# (non, non , toujours pas question de drogue, désolée), les infirmières injectent d’abord à chaque fois l’anti nausée (Zophren *)– et la Cortisone (Solupred **)

* Zophren: demander de le faire passer lentement en 30 min, ça saoule les infirmières mais c’est mieux, si ça passe trop vite on a mal à la tête

** Solupred (cortisone): essayez de faire vos Chimios pas trop tard si possible, moi c’était souvent après 15h, et la cortisone empêche de dormir, du coup le soir après la Chimio c’est cool je pétais le feu, mais j’étais aussi une pile électrique insomniaque …

> vous verrez plus bas, que j’ai fini par déduire un truc assez malin & efficace de ces premières “doses”# injectées

CHIMIO dans les starting blocks:

Je commence donc du moins fort (pour moi) au plus hard, en décrivant chaque produit / effet 1 par 1, car j’ai fini par tous les cibler // voire presque les adopter (quand on a ce type de protocole, à base de cocktails si musclés, on devient un vrai pilier de bar, on fini par connaitre tous les “habitués”):

1: AVASTIN (injection 20 min)

ASTUCES-CANCER-AVASTINEffets indésirables:

peut faire augmenter la tension, donner des maux de têtes, saignements de nez

> peu d’effets indésirables pour moi

Mes effets jours d’après :

j’ai surtout eu mal à la tête (pendant assez longtemps après les injections & encore aujourd’hui), et j’ai essayé de ne pas trop me cogner car ça laisse de gros bleus 🙁

Mes Astuces pour les combattre:

comme j’avais peu d’effets, je prenais seulement du Dafalgan quand j’avais mal à la tête

2: TAXOL (injection : 1h15)

ASTUCES-CANCER-TAXOLEffets indésirables:

Gros risque de faire tomber les cheveux, altère les ongles, vertiges, fatigue, mucites<>aphtes, picotements, voire plus de sensibilité dans les extrémités: pieds & les mains

Mes effets jours d’après :

Principalement de la fatigue, des baisses de tension, un peu de mucite sur les gencives et surtout : obsession permanente de la chute de mes cheveux…

> notez que j’avais choisi l’option Mister Freeze (casque glacé), pendant tout mon traitement (voir post 4), ce qui a fini par fonctionner pour MOI – vous retrouverez ce thème beaucoup plus détaillé dans le prochain post (CHEVEUX OBSESSION)

Mes Astuces pour les combattre:

Fatigue :

me booster par des cocktails homéopathique (idem je consacrerai un post aux traitements collatéraux “bien être” très bientôt – les spécialistes en médecine “parallèles” doivent être spécialisés en CANCERO); et prescrit par mon Oncologue des vitamines: LERO BASE // GERIMAX //SARGENOR* en ampoule

* alors le Sargenor c’est à base d’Arginine, et c’est carrément dégueux ! du coup je me faisais un p’tit shot pour que ça passe plus vite avec un fond de grenadine et très peu d’eau 😉 (shot d’alcool déconseillé – “l’abus d’alcool est dangereux pour la santé” )

Baisses de tension:

ça malheureusement je n’ai pas trouvé le traitement miracle c’était surtout : REPOS / Heptamyl (prescrit par mon oncologue of course // automédication à proscrire !!) / et je faisais des infusions ayurvédiques au Ginkgo de chez Yogi Tea à acheter chez Naturalia (infusion boostantes prescrites par mon homéopathe, à base d’herbes et épices naturelles + réglisse: c’est donc conseillé pour les hypo tendus , mais surtout pas pour les gens souffrant d’HYPERTENSION)

Mucite <>aphtes:

ACUPUNCTURE !

je n’ai presque pas eu d’aphtes, sauf des mucites sur les gencives, pour ça, mon oncologue m’avait prescrit un bain de bouche : mélange: d’Eludril avec bicarbonate injectable liquide et Fungizone buvable (visuellement la mixture n’est pas très tentante mais c’est plutôt efficace – il faut le garder au frigo: à conserver max 5 jours, ça peut vaguement ressembler à un cocktail de fruit donc prévenez vos proches qui ont des envies de boisson nocturne de ne pas se tromper de flacon 🙂 , mal réveillé ça peut surprendre) // du Daktarin gel buccal // et ce qui pour MOI a le mieux fonctionné: LORAMYC 50mg (pastilles a mettre sur les gencives).

Cheveux:

alors ça comme vous l’avez compris, c’est une longue histoire (à retrouver dans le post consacré à ce sujet – vous pouvez déjà voir mes premières astuces dans les post 3 et post 4 )

Picotements dans les pieds / mains:

ACUPUNCTURE ! (je suis têtue)

je n’ai jamais eu ces symptômes, et je suis quasi prête à affirmer que c’est grâce à l’acupuncture 😉 – Maman a l’inverse a eu ces problèmes, elle perdait l’équilibre à cause des pertes de sensibilité dans les pieds … (Maman n’a pas voulu faire d’acupuncture …. peut etre parce qu’elle est un peu douillette

Autrement je sais qu’elle se tartinait les pieds et mains d’argile verte le soir, qu’elle posait sous des gants en plastique pour que ça pénètre bien & efficacement  😉 a tester donc …

Ongles:

Les fameux vernis foncés tout le temps sur vos pieds & mains (voir post 3 & très bientôt un post “Beauté // mes astuces) – idem Maman n’a pas tenu le vernis jusqu’au bout de ses chimios, ses ongles de pieds n’ont pas tenu le choc, oups (ça repousse bien entendu) …

3: CARBOPLATINE (injection : 45 min)

ASTUCES-CANCER-CARBO

ça c’est le last but not least …. Celui contre qui j’ai le plus bataillé !

Effets indésirables:

Fatigue, Nausées // beurkitude

Mes effets jours d’après :

Là clairement, on ne va pas se mentir, gros effets : Nausées / beurkitude importante, à plat pendant 4 jours,

Mes NOMBREUSES Astuces pour les combattre:

A. J’ai compris après quelques séances que le soir après ma séance CARBO , je n’étais pas mal … Bizarre / Pourquoi …?

Et bien parce que le jour de la Chimio on vous injecte du Zophren & de la Cortisone pardi ! J’ai donc fait noter cet exemple à mon oncologue, et je lui ai dit que quand je prenais Zophren + Cortisone en comprimés j’étais beurk pendant 4 jours, alors que le soir même after chimio ça allait… ! Je lui ai donc demandé de me prescrire les mêmes doses que pendant the Chimio Day en injectable pour 4 jours (à domicile) !

Tout ça demandait une petite orga, déjà première option: il fallait qu’il accepte, et ensuite :

1)   il fallait garder l’aiguille de la chimio pendant 4 jours, qu’il faut être extremement vigilant avec ça, car le pack ne doit en aucun cas être au contact de quoique ce soit NON STERILE; par exemple: ne pas se laver sur la zone car 100% sterile

2)   trouver une infirmière specialisée en oncologie qui vienne à domicile vous piquer tous les matins pendant 4 jours pour injection (pour moi) de Zophren* et Solumedrol**

* Zophren: demander à le faire passer lentement en 30 min, ça saoule les infirmières mais c’est mieux, si ça passe trop vite on a mal à la tête – veuillez noter que certaines personnes tolèrent mal le Zophren, il existe d’autres auti nausea (demandez à votre onco) – effet environ 8h – le soir quand je sentais que le Zophren n’était plus efficace, je prenais en comprimés du Primperan

** Solupred (cortisone): essayez de faire les injections à domicile tôt si possible, car la cortisone empêche de dormir …

3)   trouver des fringues assez jolies et larges pour cacher la protubérance : aiguille qui sortait du pack dans l’épaule ahah (et dormez sur le dos ;))

4)   acheter le bon pansement occultant mais pas agressif pour la peau, car après 4 jours ça peut arracher la première couche de vernis:  j’avais trouvé grâce à mes supers infirmiers à dom, le MEPITEL Film 10.5cm x 12cm de chez Safetac (demander ordonnance pour remboursement, et c’est à commander car c’est assez spécial)

5)   pour avoir l’attirail complet, vous pouvez completer votre tenue de combat : anti nausée par comme son nom l’indique: les bracelet anti nausée (qu’on prend habituellement pour le mal de mer – ça s’achète en pharmacie)

 Vous serez “Sexy demain” 😉

IL FAUT BIEN ÉVIDEMMENT S’ASSURER QUE VOTRE ONCO SOIT FAVORABLE A CETTE OPTION (je parle des perfs à domicile, le bracelet je pense que ça le fera surtout rire 😉

B. avoir votre frigo rempli de choses qui ne donnent pas la nausée (faire les COURSES de mon post 3 ) & qui vous font plaisir !

 C. demandez à votre entourage de ne pas se parfumer (faites moi confiance c’est pour le bien de la communauté) !!! évitez les parfums de maison et les bougies odorantes pendant 5 jours, croyez moi, les odeurs me donnaient des envies de meurtre ahah

 D. encore et toujours le Graal: l’acupuncture

 E. AURICULOTHERAPIE (vraiment bien pour les nausées dans mon cas – idem je développerai ces points dans un prochain post… patience 😉 )

RECAP ACHATS:

Les non remboursés:

–       courses ahah forcément ce n’est pas pris en charge (voir post 3)

–       vernis (voir post 3)

–       shampoings doux

–       pilules homéo (voir prochains post consacré aux “médecines parallèles” // bien être)

–       infusions GINKGO de chez Yogi Tea (a acheter chez Naturalia)

–       en Pharmacie, mais besoin prescription : LERO BASE (le plus naturel) // GERIMAX //SARGENOR

–       bracelets anti nausée (pour mal de mer)

Les remboursés mais besoin de validation et ordonnance oncologue:

–       Solupred et Zophren injectables pour 3, 4 ou 5 j en fonction du temps de vos effets

–        MEPITEL Film 10.5cm x 12cm de chez Safetac

–        Patch EMLA à metre 1 h avant chimio

–        Heptamyl

–        Bain de bouche, mélange : éludril + bicarbonate injectable liquide + fungizone buvable

–        Daktarin gel buccal

–        LORAMYC 50mg (pastilles a metre sur les gencives).

Et….parlons rapidement de mes effets depuis que je suis en REMISSION:

l’onco m’a dit qu’il me faudrait 1 an pour éliminer les traitements, en effet j’ai des maux de tête récurrents, et des chutes de tension fréquentes, mais bon ça va franchement ;), je retravaille enfin depuis Septembre, c’est pour moi le meilleur remède, et ma vie reprend son fil …

L’urgence : me mettre au sport (et je manque un peu de motiv) !!! c’est mon prochain défi ! et arrêter de fumer 🙂 (ça c’est carrément difficile, c’est pas faute de me le rabâcher toute la journée, si vous avez des Astuces je suis preneuse 😉 …)

Merci d’avoir encore une fois pris le temps de me lire

A très vite pour le prochain post : CHEVEUX OBSESSION !

Et je vous souhaite dès maintenant de très belles fêtes de fin d’année ..

Charlotte

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